Tengo narcolepsia

A Henry Nicholls, prestigioso escritor y biólogo, le diagnosticaron narcolepsia a los 21 años. Se ha desplomado cuando explicaba un chiste y se ha dormido mientras vigilaba a leones en un safari. Y ha dedicado su vida a entender su problema, que, en mayor o menor medida, es el de tanta gente.
Mediante entrevistas a pacientes, anécdotas autobiográficas, historia clínica y un estudio profundo de la neurociencia, Nicholls ha escrito el libro definitivo sobre los trastornos en el sueño, uno de los grandes problemas de la sociedad actual.

“Un estudio publicado en la prestigiosa revista científica Nature muestra, por primera vez, la existencia en pacientes con narcolepsia linfocitos T (células inmunes) que reconocen hipocretina y que puede matar neuronas directa o indirectamente que la producen.Según el profesor Claudio Bassetti, “Esta publicación generará conciencia sobre la narcolepsia, que sigue siendo poco conocida en la población y, a menudo, no diagnosticada o solo tardíamente por los médicos. El estudio también abrirá nuevas oportunidades para el diagnóstico temprano y nuevos enfoques terapéuticos para esta enfermedad incapacitante

“https://www.eticinforma.ch/eticinforma/narcolessia-svelato-il-mistero-di-una-malattia-enigmatica/

Hola a todxs, estoy leyendo comentarios atrasados. Como saben tengo narcolepsia y no es simple hacer todas las tareas cotidianas y además intentar ser un “puente” entre el padecimiento y la solución.

Ante todo les digo: hay demasiados comentarios de personas que NO hicieron consulta con un Neurólogo especializado en sueño….

Todo lo que está en los Blogs y/o páginas es un acompañamiento pero PARA TODXS rige el mismo consejo.

No se dejen avasallar cuando no les creen sobre sus síntomas: Hay que acudir al médico y tener una seria charla: pedir los estudios que puedan hacer llegar al diagnóstico. No hay magia ni recetas caseras, es una enfermedad que puede ocasionarnos accidentes.

Si tienes los síntomas es urgente que acudas al neurólogo Un saludo y ayuden a difundir esta enfermedad.

La ayuda tiene que venir de parte de todxs!

No me llamo Julie Flygare y apenas si hablo inglés. Es grande su labor pero tiene tiempo libre para hacerlo ( gracias a dios) y no debe pagarse el pan de cada día bajo patrón.

Vivo en el Sur de América, Latinoamérica, Sudamérica. Sudaka para los europeos y desconocida para los Estados Unidos.

Junto a los vecinos de Chile y de Uruguay y de México y Colombia y…..llevamos la lucha de “vive como puedas”. Medicinas caras. Sistemas de Salud que ponen en duda la Narcolepsia.

El Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires no te otorga el certificado de discapacidad salvo que llegues reptando a sus oficinas. Desconoce lo que es una Cataplejía y sus riesgos.

La Realidad? No podemos trabajar + de 6 horas sin estar aderezados con Modafinilo ( droga cara y sin descuento en las Obras Sociales)

El neurólogo del “instituto IFN” te dice que si no dormí de noche es….Insomnio!! y no narcolepsia! Por lo tanto no podés contar con su certificado

“La gallina dijo Eureka!” decían Les Luthiers

No nos merecemos la enfermedad y la falta de difusión, cosa que no pasa en Europa ni en Usa.

No nos merecemos quedar en la calle sin trabajo como parias, fuera del sistema

No nos merecemos salir a la calle con una careta de ” Estoy bien!” para no ser despedidos de los empleos. Pero la realidad es que nadie se suma a formar parte de la asociación, nadie ofrece un par de horas para trámites contables. Me encanta responder sus inquietudes, pero tengo las mías. 

7 años llevando adelante este Blog, un tanto sola aunque me agradezcan a diario.

Va a haber un PayPal, te pedimos lo envíes a vuestros contactos del Mundo Entero con Narcolepsia 3dólares, 3 euros, 10 pesos todo es bienvenido para pagar los gastos contables. Muchas gracias y que podamos resistir

 

Bella durmiente

Las historias sobre las vacunas de la gripe H1N1 dieron que hablar en estos años. Hay pacientes que tuvieron la manifestación de los síntomas de esta enfermedad a partir de dicha vacuna. Es importante aclarar que una persona ya tiene Narcolepsia pero, podría no haberla desarrollado en su vida. Lean la nota que es clarificadora en cuanto a Qué es la narcolepsia técnicamente.

 

http://www.elmundo.es/salud/2015/07/04/5596d8fb268e3ea12b8b458f.html

LLegó el día pero no [email protected] pueden estar sumándose a las reuniones. En un fin de semana es natural que muchos pacientes quieran reponer las fuerzas luego de una semana de actividades.

No todos están diagnosticados

No todos pueden tener llegada a buenos profesionales especializados en neurología

No todos están ” a salvo” en sus empleos ya que lograr el certificado de una enfermedad “casi desconocida” es complejo

No todas las enfermedades raras van a ser contempladas en la ley de Salud sobre enfermedades poco frecuentes

No es la narcolepsia la más conocida porque cuesta difundir sin que piensen que solo se trata de “flojera”

No es solo la narcolepsia, hay otras que van asociadas, porque hay dolores musculares y varios síntomas que pueden corresponder a otra enfermedad que debe ser estudiada en los pacientes…

No todo es color de rosa ya que algunos pocos pacientes de otras E.R. nos siguen.

Pero no pierdan la esperanza. Vivan este día sabiendo que en el mundo entero, al menos hoy, van a hablar de [email protected]

 

 

Es desalentador saber que se recibe poca ayuda cuando se va a estar enfermo de algo hasta el fin de los días.

La narcolepsia no mata, dicen…

La calidad de vida de una persona con narcolepsia tiene una fuerte fractura en el aspecto socio ambiental, relacional, laboral y afectivo.

Hipersomnia, Rem inapropiados e intrusivos, cataplejías, parálisis del sueño, u qué más?

Basta entrar a los blog`s o sitios de universidades de Usa o Europa para saber que  hay peligros latentes como los “actos automáticos” por estar en “REM pero despiertos” que generan accidentes graves. La hipersomnia manejando un auto? Nadar? A eso debemos sumar los fuertes dolores musculares ya que el cuerpo vive contraído en medio de pesadillas y despertares múltiples. Muchos de los pacientes tienen a su vez otra “E.R.” ya que se presentan de a dos y me consta en casos cercanos.

 

Qué te pedimos?

Difusión. Si estás leyendo esto piensa que a ti o a un ser querido le puede suceder lo mismo y la discriminación en fuerte y dolorosa. La frustración hace que personas con Narcolepsia sufran de depresión.

Ahora bien, hay esperanza, hay gente que siempre ayuda.

Hide Matsumoto le dio alegría a una niña donando su médula y ella lo sobrevivió. Otro gran regalo que le hizo fueron dos bellas canciones. Siempre las escucho. No me conoció, pero me ayuda saber que un ser sensible que había sufrido un fuerte Bullyng en la infancia y adolescencia se ocupó de alguien vulnerable, tanto como él.

Brilla tu poesía hide, mientras yo espero un gesto humano que nos haga ver el sol.

En estos días, del Mes de las Enfermedades Raras

el video oficial la nombra como Gelineau.

Ustedes sabían que él la descubrió?

Y sabían que hay más preguntas que respuestas?

Vamos, es hora de que hay algún tipo de despertar en quienes acompañan o tienen cerca a personas con Narcolepsia.

A veces hay indiferencia.

A veces no es negocio para los laboratorios

A veces es mejor dedicarse a temas de la medicina que pueden ser mucho más redituables que una enfermedad que para comenzar, el neurólogo tiene que “lograr” que la Obra Social o Medicina pre paga acepte la Polisomnografía, el análisis de HLA, entonces? 

Los enfermos de narcolepsia no medimos en ninguna encuesta.

Mientras sigo esperando que Beta y Novartis devuelvan mis correos