Tengo narcolepsia

Llega el WorldNarcolepsy Day 2019 creado por ProjetSleep y es una especie de llamada de atención global sobre una enfermedad que la mayoría desconoce: Narcolepsia

Inicié este Blog hace 10 años mencionando a Gus Van Sant (Idaho: El Camino de Mis Sueños)  porque me emocionó que su film comenzara con una imagen fija de la palabra Narcolepsia y la definición en un diccionario.

A ese punto se llega cuando llevas 36 años sin diagnóstico. Es lo que nos ha tocado por ser una enfermedad “Rara”

Y seguro que estás pensando que la palabra raro no es inclusiva, pero he llegado a un punto en el que digo las cosas como son (para mí)

Nací en Argentina, un país de Latinoamérica muy hermosos pero mis abuelos eran inmigrantes extranjeros y pobres.

¿La discriminación es inherente al ser humano?

Tener una enfermedad rara es como ser un extranjero eterno en la sociedad.

Al explicar tus síntomas, parece que hablaras en otro idioma.  Causan risa y hasta alguna burla.

A la hora de reclamar derechos, parece que no fueras merecedor de una atención de calidad  (La hay pero es muy cara).

Sufrí Bullyng en la infancia y edad escolar pero entre mis noches alerta, mis pesadillas y la poca vitalidad no los escuchaba demasiado, suerte para mí

Dormir es pecado y, no me lo dijo una monjita, eran las compañeritas que muy cruelmente miraban mi cara de estupor y sopor mientras la misa avanzaba y ya estaba la eucaristía cerca.

Y no tengo mucho más que agregar. Tan solo que voy a seguir defendiendo los derechos de todos los afectados por esta enfermedad y haciendo muchos amigos por el Mundo

Narcolepsia Tipo I

Sueño Fragmentado- Hipersomnia Diurna

Cataplejías- Perdida de tono muscular de leve

Parálisis del Sueño- Incapacidad de movimiento entre sueño y vigilia

Deseo que puedan difundir, leer, informarse y poder vivir con Narcolepsia de la mejor manera posible, ayudando a otros recién diagnosticado!

Mi cariño de siempre para todos y todas. Tengo Narcolepsia.

No estamos solos.

Gloria

Luego de ser diagnosticados con Narcolepsia, o Hipersomnia idiopática, el tratamiento a seguir se compone de medicaciones recetadas por los neurólogos especializados en enfermedades del sueño.

Las indicadas para sostener la vigilia son excesivamente caras y en su mayoría, no reconocidas por las Obras Sociales o medicinas Pre Pagas en Sudamérica. Además nuestras opciones son dos: Armodafinilo, Modafinilo (Lab. Casasco y Bagó) que son estimulantes no anfetamínicos o el metilfenidato con sus versiones modernas.

No tenemos muchas opciones para acceder, no están en el Plan Médico Obligatorio. Tal vez no se termine de entender que es una enfermedad importante cuyo tratamiento cambia la calidad de vida. Nosotrxs sí, las autoridades de Salud, no.

El Resto del Mundo hace años que tiene una variedad de opciones que hacen del tratamiento algo más personalizado, además de tener en uso cosas que nunca veremos como el Xyrem o algo reciente como el Wakix

Seguiremos luchando por obtener los derechos básicos para el tratamiento de esta crónica e incurable enfermedad. Mientras tanto agradezco a quienes me han regalado unas cajas x 30 comprimidos a punto de vencer!!

Porque la amistad no vence y la reciprocidad nos mantiene alertas, aguda la inteligencia, despiertas hasta lograr una vida digna.

• imágenes de la web

Ya sabemos qué es el hipotálamo y cómo nos ha jugado una mala pasada al no fabricar las Orexinas que necesitamos.

Ya sabemos que No es tener sueño, es la imposibilidad de vivir con un adecuado ritmo circadiano y sus consecuencias.

Ya sabemos qué es tener parálisis del sueño porque el cerebro se demora en dar la señal de movimiento muscular ( nos paraliza a todxs para que no «vivamos el sueño» pero a nosotrxs nos deja así)

Ya sabemos que incluso por causa de ese deficiente funcionamiento una emoción fuerte y abrupta nos afloja los músculos y, hasta podemos caer al piso. Se llama cataplejía.

Lo que no sabemos algunos días es cómo enfrentar las situaciones cotidianas. El desconocimiento de la enfermedad y la incorrecta explicación que apunta a que podemos dormir el día entero, a llevado a muchos al silencio, aislamiento y depresión dejando de lado la vida social y familiar.

A veces cansados de explicar algo tan simple como que es una enfermedad neurológica y no una cuestión de la psique

La sociedad tiene más prejuicios con el sueño y dormir de los esperados.

Una sociedad que premia la acción y el multitasking como si fuera una virtud a replicar. Muchos autores hablaron sobre el tema.

«Elogio de la lentitud» de C Honoré,  “La sociedad del cansancio” de  Byung-Chul Han y otros textos alertan a sectores de la sociedad ( Sin Narcolepsia) sobre la enfermedad de este tiempo.

Mal tiempo para que podamos transitar una vida mejor. Pero ésta es nuestra vida, una sola y breve, como la vuestra. Vivamos más allá del prejuicio y la discriminación.

Tener Narcolepsia no significa dormir mucho, tener Narcolepsia es la imposibilidad neurológica de obtener sueño reparador.

La somnolencia excesiva que sentimos las personas con Narcolepsia puede presentarse en varios intervalos del día. Las mayores perturbaciones que trae son: automatismos, equivocaciones, accidentes, inatención y trastornos de la memoria que pueden traer consigo dificultades laborales, sociales y familiares ¡Por momentos es desesperante! 🥺😓

El tratamiento actual en Argentina se orienta a mejorar estos síntomas con estimulantes 💊 del sistema nervioso central como el Modafinilo o Armodafinilo. Además, se recomiendan siestas breves 😴 – de no más de 10-15 minutos – para recuperar un nivel aceptable de vigilia.

¿Tenés estos síntomas? ¿Le pasa a un ser querido? Podés informarte más sobre la enfermedad en nuestra página web www.narcolepsia.com.ar y ante cualquier duda te recomendamos consultar con un especialista 👩‍⚕️

A Henry Nicholls, prestigioso escritor y biólogo, le diagnosticaron narcolepsia a los 21 años. Se ha desplomado cuando explicaba un chiste y se ha dormido mientras vigilaba a leones en un safari. Y ha dedicado su vida a entender su problema, que, en mayor o menor medida, es el de tanta gente.
Mediante entrevistas a pacientes, anécdotas autobiográficas, historia clínica y un estudio profundo de la neurociencia, Nicholls ha escrito el libro definitivo sobre los trastornos en el sueño, uno de los grandes problemas de la sociedad actual.

«Un estudio publicado en la prestigiosa revista científica Nature muestra, por primera vez, la existencia en pacientes con narcolepsia linfocitos T (células inmunes) que reconocen hipocretina y que puede matar neuronas directa o indirectamente que la producen.Según el profesor Claudio Bassetti, «Esta publicación generará conciencia sobre la narcolepsia, que sigue siendo poco conocida en la población y, a menudo, no diagnosticada o solo tardíamente por los médicos. El estudio también abrirá nuevas oportunidades para el diagnóstico temprano y nuevos enfoques terapéuticos para esta enfermedad incapacitante

«https://www.eticinforma.ch/eticinforma/narcolessia-svelato-il-mistero-di-una-malattia-enigmatica/

Hola a todxs, estoy leyendo comentarios atrasados. Como saben tengo narcolepsia y no es simple hacer todas las tareas cotidianas y además intentar ser un «puente» entre el padecimiento y la solución.

Ante todo les digo: hay demasiados comentarios de personas que NO hicieron consulta con un Neurólogo especializado en sueño….

Todo lo que está en los Blogs y/o páginas es un acompañamiento pero PARA TODXS rige el mismo consejo.

No se dejen avasallar cuando no les creen sobre sus síntomas: Hay que acudir al médico y tener una seria charla: pedir los estudios que puedan hacer llegar al diagnóstico. No hay magia ni recetas caseras, es una enfermedad que puede ocasionarnos accidentes.

Si tienes los síntomas es urgente que acudas al neurólogo Un saludo y ayuden a difundir esta enfermedad.

No me llamo Julie Flygare y apenas si hablo inglés. Es grande su labor pero tiene tiempo libre para hacerlo ( gracias a dios) y no debe pagarse el pan de cada día bajo patrón.

Vivo en el Sur de América, Latinoamérica, Sudamérica. Sudaka para los europeos y desconocida para los Estados Unidos.

Junto a los vecinos de Chile y de Uruguay y de México y Colombia y…..llevamos la lucha de «vive como puedas». Medicinas caras. Sistemas de Salud que ponen en duda la Narcolepsia.

El Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires no te otorga el certificado de discapacidad salvo que llegues reptando a sus oficinas. Desconoce lo que es una Cataplejía y sus riesgos.

La Realidad? No podemos trabajar + de 6 horas sin estar aderezados con Modafinilo ( droga cara y sin descuento en las Obras Sociales)

El neurólogo del «instituto IFN» te dice que si no dormí de noche es….Insomnio!! y no narcolepsia! Por lo tanto no podés contar con su certificado

«La gallina dijo Eureka!» decían Les Luthiers

No nos merecemos la enfermedad y la falta de difusión, cosa que no pasa en Europa ni en Usa.

No nos merecemos quedar en la calle sin trabajo como parias, fuera del sistema

No nos merecemos salir a la calle con una careta de » Estoy bien!» para no ser despedidos de los empleos. Pero la realidad es que nadie se suma a formar parte de la asociación, nadie ofrece un par de horas para trámites contables. Me encanta responder sus inquietudes, pero tengo las mías. 

7 años llevando adelante este Blog, un tanto sola aunque me agradezcan a diario.

Va a haber un PayPal, te pedimos lo envíes a vuestros contactos del Mundo Entero con Narcolepsia 3dólares, 3 euros, 10 pesos todo es bienvenido para pagar los gastos contables. Muchas gracias y que podamos resistir

 

Bella durmiente