Tengo narcolepsia

Hola a todxs, estoy leyendo comentarios atrasados. Como saben tengo narcolepsia y no es simple hacer todas las tareas cotidianas y además intentar ser un “puente” entre el padecimiento y la solución.

Ante todo les digo: hay demasiados comentarios de personas que NO hicieron consulta con un Neurólogo especializado en sueño….

Todo lo que está en los Blogs y/o páginas es un acompañamiento pero PARA TODXS rige el mismo consejo.

No se dejen avasallar cuando no les creen sobre sus síntomas: Hay que acudir al médico y tener una seria charla: pedir los estudios que puedan hacer llegar al diagnóstico. No hay magia ni recetas caseras, es una enfermedad que puede ocasionarnos accidentes.

Si tienes los síntomas es urgente que acudas al neurólogo Un saludo y ayuden a difundir esta enfermedad.

La ayuda tiene que venir de parte de todxs!

No me llamo Julie Flygare y apenas si hablo inglés. Es grande su labor pero tiene tiempo libre para hacerlo ( gracias a dios) y no debe pagarse el pan de cada día bajo patrón.

Vivo en el Sur de América, Latinoamérica, Sudamérica. Sudaka para los europeos y desconocida para los Estados Unidos.

Junto a los vecinos de Chile y de Uruguay y de México y Colombia y…..llevamos la lucha de “vive como puedas”. Medicinas caras. Sistemas de Salud que ponen en duda la Narcolepsia.

El Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires no te otorga el certificado de discapacidad salvo que llegues reptando a sus oficinas. Desconoce lo que es una Cataplejía y sus riesgos.

La Realidad? No podemos trabajar + de 6 horas sin estar aderezados con Modafinilo ( droga cara y sin descuento en las Obras Sociales)

El neurólogo del “instituto IFN” te dice que si no dormí de noche es….Insomnio!! y no narcolepsia! Por lo tanto no podés contar con su certificado

“La gallina dijo Eureka!” decían Les Luthiers

No nos merecemos la enfermedad y la falta de difusión, cosa que no pasa en Europa ni en Usa.

No nos merecemos quedar en la calle sin trabajo como parias, fuera del sistema

No nos merecemos salir a la calle con una careta de ” Estoy bien!” para no ser despedidos de los empleos. Pero la realidad es que nadie se suma a formar parte de la asociación, nadie ofrece un par de horas para trámites contables. Me encanta responder sus inquietudes, pero tengo las mías. 

7 años llevando adelante este Blog, un tanto sola aunque me agradezcan a diario.

Va a haber un PayPal, te pedimos lo envíes a vuestros contactos del Mundo Entero con Narcolepsia 3dólares, 3 euros, 10 pesos todo es bienvenido para pagar los gastos contables. Muchas gracias y que podamos resistir

 

Bella durmiente

Las historias sobre las vacunas de la gripe H1N1 dieron que hablar en estos años. Hay pacientes que tuvieron la manifestación de los síntomas de esta enfermedad a partir de dicha vacuna. Es importante aclarar que una persona ya tiene Narcolepsia pero, podría no haberla desarrollado en su vida. Lean la nota que es clarificadora en cuanto a Qué es la narcolepsia técnicamente.

 

http://www.elmundo.es/salud/2015/07/04/5596d8fb268e3ea12b8b458f.html

LLegó el día pero no [email protected] pueden estar sumándose a las reuniones. En un fin de semana es natural que muchos pacientes quieran reponer las fuerzas luego de una semana de actividades.

No todos están diagnosticados

No todos pueden tener llegada a buenos profesionales especializados en neurología

No todos están ” a salvo” en sus empleos ya que lograr el certificado de una enfermedad “casi desconocida” es complejo

No todas las enfermedades raras van a ser contempladas en la ley de Salud sobre enfermedades poco frecuentes

No es la narcolepsia la más conocida porque cuesta difundir sin que piensen que solo se trata de “flojera”

No es solo la narcolepsia, hay otras que van asociadas, porque hay dolores musculares y varios síntomas que pueden corresponder a otra enfermedad que debe ser estudiada en los pacientes…

No todo es color de rosa ya que algunos pocos pacientes de otras E.R. nos siguen.

Pero no pierdan la esperanza. Vivan este día sabiendo que en el mundo entero, al menos hoy, van a hablar de [email protected]

 

 

Es desalentador saber que se recibe poca ayuda cuando se va a estar enfermo de algo hasta el fin de los días.

La narcolepsia no mata, dicen…

La calidad de vida de una persona con narcolepsia tiene una fuerte fractura en el aspecto socio ambiental, relacional, laboral y afectivo.

Hipersomnia, Rem inapropiados e intrusivos, cataplejías, parálisis del sueño, u qué más?

Basta entrar a los blog`s o sitios de universidades de Usa o Europa para saber que  hay peligros latentes como los “actos automáticos” por estar en “REM pero despiertos” que generan accidentes graves. La hipersomnia manejando un auto? Nadar? A eso debemos sumar los fuertes dolores musculares ya que el cuerpo vive contraído en medio de pesadillas y despertares múltiples. Muchos de los pacientes tienen a su vez otra “E.R.” ya que se presentan de a dos y me consta en casos cercanos.

 

Qué te pedimos?

Difusión. Si estás leyendo esto piensa que a ti o a un ser querido le puede suceder lo mismo y la discriminación en fuerte y dolorosa. La frustración hace que personas con Narcolepsia sufran de depresión.

Ahora bien, hay esperanza, hay gente que siempre ayuda.

Hide Matsumoto le dio alegría a una niña donando su médula y ella lo sobrevivió. Otro gran regalo que le hizo fueron dos bellas canciones. Siempre las escucho. No me conoció, pero me ayuda saber que un ser sensible que había sufrido un fuerte Bullyng en la infancia y adolescencia se ocupó de alguien vulnerable, tanto como él.

Brilla tu poesía hide, mientras yo espero un gesto humano que nos haga ver el sol.

En estos días, del Mes de las Enfermedades Raras

el video oficial la nombra como Gelineau.

Ustedes sabían que él la descubrió?

Y sabían que hay más preguntas que respuestas?

Vamos, es hora de que hay algún tipo de despertar en quienes acompañan o tienen cerca a personas con Narcolepsia.

A veces hay indiferencia.

A veces no es negocio para los laboratorios

A veces es mejor dedicarse a temas de la medicina que pueden ser mucho más redituables que una enfermedad que para comenzar, el neurólogo tiene que “lograr” que la Obra Social o Medicina pre paga acepte la Polisomnografía, el análisis de HLA, entonces? 

Los enfermos de narcolepsia no medimos en ninguna encuesta.

Mientras sigo esperando que Beta y Novartis devuelvan mis correos

Unos dicen que es “rara” , pero rara porque la conocen poco. Esa es la verdad

Debemos ser tantos como en USA o Europa, pero menos que en Japón.

Esto es Latinoamérica

Pocos centros especializados en lugares públicos

Algunos pocos privados ( o por obra social/pre paga)

Mes de las enfermedades Raras.

Alguien me ha escuchado en estos años de Blog?

Bella Durmiente

 

PD: seguimos luego, que este mes es intenso

 

http://www.huffingtonpost.fr/margaux-derhy/temoignage-narcolepsie_b_6040298.html

 

La traducción no es perfecta ni mucho menos. Lamento lo de este chico profundamente. Hubo momentos en que mi mente utilizó el “recurso del olvido” y quedó lejos la escuela cuando algunos se burlaron de mí y ni siquiera tenía un diagnóstico. No debemos quedarnos con esto para nosotrxs, todo lo contrario, debemos hablarles a los “sanos” para que entiendan cuánto se sufre y cuánta discriminación familiar, social, laboral. Les dejo la tradu. Un cariño a todxs: Carta a un benevolente desconocido

Estimado amigo,

Tal vez usted tiene curiosidad por saber cuál es mi enfermedad? Probablemente usted está bastante distante de mí para poder escucharme con calma. Conocí a muy pocas personas que quieran escuchar. Tal vez ninguna.

Pero estás aquí, la mente fresca y tranquila ojo. Usted está aquí, y porque pudimos conocer y podríamos (no lo dudo) apreciamos, es que usted me entrega una atención sincera.

También voy a tratar de presentarle mi enfermedad lo más lúcido posible. Voy a explicar cómo esta enfermedad es necesariamente un hundimiento a pesar de las apariencias.

Yo también voy a tratar de no extenderme , el principio de esta enfermedad es relativamente simple . Casi tan simple como el principio de funcionamiento de una batería recargable.

La violencia de algunas de mis declaraciones puede ofenderlo y usted tener algunas sospechas. Voy a tratar en este sentido, poner mi dolor a un lado para explicar sin ninguna exageración esta enfermedad.

A veces, cuando el cuerpo sufre, la mente sufre de manera desproporcionada. También experimenté esta dificultad y nunca podría hablar con usted como yo lo hacía hace 5 años.

Me tomó 10 años para tener éxito en liberar mi mente de este enorme peso. Ayer, cuando mi cuerpo estaba sufriendo mi mente con tanto sufrimiento y dolor parecían acumularse.

Es que yo todavía no había aceptado la enfermedad, que todavía no había tomado la medida de su magnitud y amplitud

Yo no pretendía tener éxito en aceptarla con el cuerpo y el alma, pero después me encontré con la puerta de alivio que he optado por tomar prestado me tranquiliza lo suficiente como para permitir el lujo de desprendimiento final .

Por último, si se quiere, y si no lo ha agotado su paciencia, deseo confiarme a usted en esta otra vida hubiera querido tener si la enfermedad no se presentara con tanta violencia .

¿Qué bien diría usted que si se trata de poner fin a sus días sin haber disfrutado? ¿Es que el objeto de mi deseo es un horizonte impresionante. ¿Podemos cruzar el Atlántico con una balsa en ruinas? ¿Qué estoy diciendo? ¿Podemos cruzar el Canal? Esta enfermedad todos los días se agota y usted dice “¿Por qué? “. Pero esta es su esencia. Ella no necesita una razón. Se le agota y eso es todo, ya que es una malformación genética. Dormir 15 horas no le ayudará tampoco. La primera vez su cuerpo va a luchar con bastante facilidad y tu mente, juzgar de forma natural este cansancio; en el peor de los casos mononucleosis? Y no, lo tienes para toda la vida! Cuando vas a entender: usted cuelga.

Cada día se verá como después de una noche sin dormir ( noche blanca) o un día después “arruinado”

Pero, ¿qué? Renunciar a tan rápidamente?

No, usted es la raza de leones. De alguna manera, usted va a adaptarse al mundo de la gente normal. Como un muerto de hambre en el Jardín del Edén asistiendo indefensos Gargantúa.

En el borde de sueño permanente, usted debe aprender a no sumergirse. Volveré a usar hasta todas las “cosas”, los trucos, subterfugios. Poco a poco, la falta de sueño va a nacer una fatiga nerviosa. Espíritu de lucha contra el cuerpo, pero la fuerza para luchar: que va a usar. No en días, no meses. No, usted es más robusto que eso! Tomará varios años …Esperando tarde o temprano a sanar, veamos diez años más tarde, con más cosas de la enfermedad: el reflujo, dolor de espalda, alergias, hipersensibilidad al estrés, miembros fríos crónicos. Y usted todavía no tiene 26 años. Todo esto sin mencionar los problemas sociales que la enfermedad ocasiona. Incapaz de salir por la noche sin esta agotado por completo al día siguiente, por ejemplo, la incapacidad para socializar durante el día debido a la fatiga. Usted puede decir, “pero hay otras mucho más graves que esta enfermedad”, y de hecho, yo le daría la razón. Pero en la mayoría de las enfermedades, el paciente tiene una cierta indulgencia de las personas que lo ven (lculparí a una persona ciega por cruzar accidentalmente ?), el narcoléptico se cansa de tanto sarcasmo social cuando se reconoce como tal.

Con acusaciones explícitas o insinuaciones que van desde “inactivo” hasta “con qué drogas estás”?

El Narcoleptico debe recibir la ayuda financiera del Estado, así como la mayoría de las enfermedades más debilitantes.

Tom Derhy ( esto fue el 6/10/2014)

El conductor dice con expresión de asombro que hay una enfermedad poco conocida que se llama Narcolepsia

Sr. Conductor de #Doctores,

                                                                   1880 el Dr Gelineau la descubre….pasaron algunos años, verdad?

Luego de dar explicaciones inexactas, pero de esas que Wikipedia escribe sin error, pasan unos videos risueños de t.v. en que los perros con narcolepsia caen como flanes al piso. Cuál es la gracia?

¿Sabían en TELEFE que hay niños que caen de ese modo al piso?

¿Y sufren?

Y ese perro que “casi se ahoga” puede ser uno de nosotrxs?

y digo niños porque es “canal de la familia” y tal vez, si apelamos a un niño que cae en la escuela, dejarán de reír. Al fin y al cabo todos tienen hijos que pueden llegar a padecerla a lo largo de la vida.

Lamentablemente les informo que NO tiene cura. Eso también es gracioso?

Hubo en especial un Dr. cuya data dice neurocirujano y que espero no toque mi hipotálamo que era el que no disimulaba su risotada infantil ante los pobres perros.

Creo que @cuervotinelli  recibe siempre las más injustas críticas pero él hace humor

@telefecom con #Doctores no. ¿O hace humor dando noticias médicas?

Cuesta armar una asociación sin dinero, cuesta difundir, hacer folletos, el boca a boca, saber que no hay salud pública para la narcolepsia y de pronto…la caja boba tira abajo mi esfuerzo y el de los pacientes que siguen el Blog y Face y se contactan y les respondemos y hacemos lo posible por darles data de buenos neurólogos.

No voy a decir la lista de cosas incorrectas que dijeron porque ellos han estudiado medicina y cobran buen sueldo en la Tele, no me corresponde hacer de examinadora en neurología pero repito, la discriminación en público es deleznable. Y la hubo, se rieron del principal y más peligroso de los síntomas de la narcolepsia: la Cataplejía que puede dar lugar a un accidente grave que cause la muerte.

He dicho, pueden pedir disculpas. O no, business are business.

Y los enfermos? bien discriminados, gracias

Bella Durmiente

PD: si tu niño tiene narcolepsia el horario de protección al menor debió comenzar en la tarde