Mar 16 2019

Día Mundial Narcolepsia

Category: Generaladmin @ 23:34

¡Nos unimos a 21 organizaciones de todo el mundo para establecer el 22 de septiembre como el #DiaMundialDeLaNarcolepsia
Estamos orgullosos de formarte parte de este movimiento para concientizar sobre la enfermedad 💪


Jun 11 2019

Aceptar la Narcolepsia, darla a conocer.

Category: Generaladmin @ 12:13
En las alturas. Viviendo con Narcolepsia. Valle Nevado, Chile

Ya sabemos qué es el hipotálamo y cómo nos ha jugado una mala pasada al no fabricar las Orexinas que necesitamos.

Ya sabemos que No es tener sueño, es la imposibilidad de vivir con un adecuado ritmo circadiano y sus consecuencias.

Ya sabemos qué es tener parálisis del sueño porque el cerebro se demora en dar la señal de movimiento muscular ( nos paraliza a todxs para que no «vivamos el sueño» pero a nosotrxs nos deja así)

Ya sabemos que incluso por causa de ese deficiente funcionamiento una emoción fuerte y abrupta nos afloja los músculos y, hasta podemos caer al piso. Se llama cataplejía.

Lo que no sabemos algunos días es cómo enfrentar las situaciones cotidianas. El desconocimiento de la enfermedad y la incorrecta explicación que apunta a que podemos dormir el día entero, a llevado a muchos al silencio, aislamiento y depresión dejando de lado la vida social y familiar.

A veces cansados de explicar algo tan simple como que es una enfermedad neurológica y no una cuestión de la psique

La sociedad tiene más prejuicios con el sueño y dormir de los esperados.

Una sociedad que premia la acción y el multitasking como si fuera una virtud a replicar. Muchos autores hablaron sobre el tema.

«Elogio de la lentitud» de C Honoré,  “La sociedad del cansancio” de  Byung-Chul Han y otros textos alertan a sectores de la sociedad ( Sin Narcolepsia) sobre la enfermedad de este tiempo.

Mal tiempo para que podamos transitar una vida mejor. Pero ésta es nuestra vida, una sola y breve, como la vuestra. Vivamos más allá del prejuicio y la discriminación.


Abr 09 2019

Cómo se siente tener Narcolepsia?

Category: Generaladmin @ 14:26

Tener Narcolepsia no significa dormir mucho, tener Narcolepsia es la imposibilidad neurológica de obtener sueño reparador.

La somnolencia excesiva que sentimos las personas con Narcolepsia puede presentarse en varios intervalos del día. Las mayores perturbaciones que trae son: automatismos, equivocaciones, accidentes, inatención y trastornos de la memoria que pueden traer consigo dificultades laborales, sociales y familiares ¡Por momentos es desesperante! 🥺😓

El tratamiento actual en Argentina se orienta a mejorar estos síntomas con estimulantes 💊 del sistema nervioso central como el Modafinilo o Armodafinilo. Además, se recomiendan siestas breves 😴 – de no más de 10-15 minutos – para recuperar un nivel aceptable de vigilia.

¿Tenés estos síntomas? ¿Le pasa a un ser querido? Podés informarte más sobre la enfermedad en nuestra página web www.narcolepsia.com.ar y ante cualquier duda te recomendamos consultar con un especialista 👩‍⚕️


Oct 14 2018

Henry Nicholls, escritor y biólogo con Narcolepsia

Category: Generaladmin @ 1:00

A Henry Nicholls, prestigioso escritor y biólogo, le diagnosticaron narcolepsia a los 21 años. Se ha desplomado cuando explicaba un chiste y se ha dormido mientras vigilaba a leones en un safari. Y ha dedicado su vida a entender su problema, que, en mayor o menor medida, es el de tanta gente.
Mediante entrevistas a pacientes, anécdotas autobiográficas, historia clínica y un estudio profundo de la neurociencia, Nicholls ha escrito el libro definitivo sobre los trastornos en el sueño, uno de los grandes problemas de la sociedad actual.


Oct 07 2018

Narcolepsia y linfocitos T. Una nota de Nature

Category: Generaladmin @ 14:17

«Un estudio publicado en la prestigiosa revista científica Nature muestra, por primera vez, la existencia en pacientes con narcolepsia linfocitos T (células inmunes) que reconocen hipocretina y que puede matar neuronas directa o indirectamente que la producen.Según el profesor Claudio Bassetti, «Esta publicación generará conciencia sobre la narcolepsia, que sigue siendo poco conocida en la población y, a menudo, no diagnosticada o solo tardíamente por los médicos. El estudio también abrirá nuevas oportunidades para el diagnóstico temprano y nuevos enfoques terapéuticos para esta enfermedad incapacitante

«https://www.eticinforma.ch/eticinforma/narcolessia-svelato-il-mistero-di-una-malattia-enigmatica/


Mar 19 2018

¿Tengo narcolepsia?

Category: Generaladmin @ 15:59

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Hola a todxs, estoy leyendo comentarios atrasados. Como saben tengo narcolepsia y no es simple hacer todas las tareas cotidianas y además intentar ser un «puente» entre el padecimiento y la solución.

Ante todo les digo: hay demasiados comentarios de personas que NO hicieron consulta con un Neurólogo especializado en sueño….

Todo lo que está en los Blogs y/o páginas es un acompañamiento pero PARA TODXS rige el mismo consejo.

No se dejen avasallar cuando no les creen sobre sus síntomas: Hay que acudir al médico y tener una seria charla: pedir los estudios que puedan hacer llegar al diagnóstico. No hay magia ni recetas caseras, es una enfermedad que puede ocasionarnos accidentes.

Si tienes los síntomas es urgente que acudas al neurólogo Un saludo y ayuden a difundir esta enfermedad.


Mar 17 2017

El día Internacional de la Narcolepsia

Category: Generaladmin @ 22:05

Un día clave para los que estamos en el tema, ya sea por ser pacientes, familiares o amigos.

Esta vez una compañera de ruta que lleva uno de los mejores Blogs sobre salud que he leído nos ha hecho el honor de dedicar uno de sus post a la Narcolepsia.

Ojalá llegue algún día en que tener una enfermedad poco conocida no signifique estar desamparado por el sistema de salud!

Mis saludos a todxs

Bella Durmiente

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Sep 22 2015

Años de Blog de Narcolepsia y como no morir y llevar una vida aceptable

Category: Generaladmin @ 21:27

No me llamo Julie Flygare y apenas si hablo inglés. Es grande su labor pero tiene tiempo libre para hacerlo ( gracias a dios) y no debe pagarse el pan de cada día bajo patrón.

Vivo en el Sur de América, Latinoamérica, Sudamérica. Sudaka para los europeos y desconocida para los Estados Unidos.

Junto a los vecinos de Chile y de Uruguay y de México y Colombia y…..llevamos la lucha de «vive como puedas». Medicinas caras. Sistemas de Salud que ponen en duda la Narcolepsia.

El Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires no te otorga el certificado de discapacidad salvo que llegues reptando a sus oficinas. Desconoce lo que es una Cataplejía y sus riesgos.

La Realidad? No podemos trabajar + de 6 horas sin estar aderezados con Modafinilo ( droga cara y sin descuento en las Obras Sociales)

El neurólogo del «instituto IFN» te dice que si no dormí de noche es….Insomnio!! y no narcolepsia! Por lo tanto no podés contar con su certificado

«La gallina dijo Eureka!» decían Les Luthiers

No nos merecemos la enfermedad y la falta de difusión, cosa que no pasa en Europa ni en Usa.

No nos merecemos quedar en la calle sin trabajo como parias, fuera del sistema

No nos merecemos salir a la calle con una careta de » Estoy bien!» para no ser despedidos de los empleos. Pero la realidad es que nadie se suma a formar parte de la asociación, nadie ofrece un par de horas para trámites contables. Me encanta responder sus inquietudes, pero tengo las mías. 

7 años llevando adelante este Blog, un tanto sola aunque me agradezcan a diario.

Va a haber un PayPal, te pedimos lo envíes a vuestros contactos del Mundo Entero con Narcolepsia 3dólares, 3 euros, 10 pesos todo es bienvenido para pagar los gastos contables. Muchas gracias y que podamos resistir

 

Bella durmiente


Jul 07 2015

Narcolepsia y vacunas de la gripe Pandermix?

Category: Generaladmin @ 8:31

Las historias sobre las vacunas de la gripe H1N1 dieron que hablar en estos años. Hay pacientes que tuvieron la manifestación de los síntomas de esta enfermedad a partir de dicha vacuna. Es importante aclarar que una persona ya tiene Narcolepsia pero, podría no haberla desarrollado en su vida. Lean la nota que es clarificadora en cuanto a Qué es la narcolepsia técnicamente.

 

http://www.elmundo.es/salud/2015/07/04/5596d8fb268e3ea12b8b458f.html


Feb 28 2015

28/2 Dia de las Enfermedades Raras Narcolepsia Enfermedad de Gelineau

Category: Generaladmin @ 13:40

LLegó el día pero no [email protected] pueden estar sumándose a las reuniones. En un fin de semana es natural que muchos pacientes quieran reponer las fuerzas luego de una semana de actividades.

No todos están diagnosticados

No todos pueden tener llegada a buenos profesionales especializados en neurología

No todos están » a salvo» en sus empleos ya que lograr el certificado de una enfermedad «casi desconocida» es complejo

No todas las enfermedades raras van a ser contempladas en la ley de Salud sobre enfermedades poco frecuentes

No es la narcolepsia la más conocida porque cuesta difundir sin que piensen que solo se trata de «flojera»

No es solo la narcolepsia, hay otras que van asociadas, porque hay dolores musculares y varios síntomas que pueden corresponder a otra enfermedad que debe ser estudiada en los pacientes…

No todo es color de rosa ya que algunos pocos pacientes de otras E.R. nos siguen.

Pero no pierdan la esperanza. Vivan este día sabiendo que en el mundo entero, al menos hoy, van a hablar de [email protected]

 

 


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