Abr 01 2011

Pequeños consejos para un narcoléptico

Category: Generaladmin @ 0:00

Hola a los muchos que colaboran. Algún día me gustaría mencionarlos a todos, aunque en Face hay casi 700 y sería complicado hacerlo de a uno.

En dos años avanzamos bastante. De ser una enfermedad poco conocida y malinterpretada, ya se nota que un poquito más se la entiende.

Sigo apoyando las definiciones que le dan categoría de un transtorno neurológico como Síndrome de Gelineau, falta de orexinas, enfermedad de origen autoinmune (en discusión)

Se la menciona como dentro de las enfermedades “raras” y sigo diciendo que no lo es. Poco conocida porque las neurociencias no publicaron a nivel popular demasiados datos y ahí es cuando quedan confundidos: los pacientes, los allegados y algunos médicos que, por no conocerla la consideran rara.

La población de narcolépticos es baja en los registros médicos y eso hace que no haya mucha movida en investigación.

No debemos olvidar nunca que no solo es sueño, tiene otras aristas que a veces complican más la vida que el simple hecho de tener sueño fragmentado en la noche y momentos de sueño en el día. Obvio, si te despertaste 6 veces, tuviste parálisis, alucinaciones y pesadillas, tu vigila no es optima, diría que es un espanto….

Un buen descanso de 8 horas sin despertares, una buena oxigenación en la noche y ejercicios de relajación, ayudan mucho. Respetar los horarios para acostarse y levantarse también.

Pero no es todo.

Tomamos Modafinilo?  Xyrem? Hay que hacer chequeos periódicos del corazón y saber si hay arritmias.

Tomamos otras medicaciones? Un hepatograma asegura que estemos asimilando bien y el hígado esté sano ya que son años de ingerir medicamentos

El pronóstico a largo plazo.  Queremos los estudios de laboratorios que nos digan hacia dónde vamos en el tiempo.

Controlar síntomas de ansiedad o depresión que pueden ser causados por la medicación y por el hecho de tener algo crónico, una especie de mochila que hay que aprender a llevar.

Y es todo por hoy, los invito como siempre ha participar del Foro y así nos enriquecemos con las experiencias.

En los post suelo repetir frases, no es la falla de la memoria sino que es bueno reforzar lo que sí sabemos mientras esperamos enterarnos del resto

Mi cariño y gratitud a los los Bellos y Bellas durmientes que siguen apostando a los derechos del paciente.

Bella Durmiente

20 Responses to “Pequeños consejos para un narcoléptico”

  1. maria fernanda says:

    hola, me llamo Mari y soy de Mexicali Baja California Mexico. Soy estudiante de 7mo semestre de Psicología, la proxima semana voy a exponer sobre el tema de trastornos del sueño en mi materia de psicofarmacología, entre ellos claro que se encuentra el trastorno de narcolepsia, te escribo porque me encantaria poder tener una entrevista contigo, como paciente de este trastorno para resolver todas las dudas que tenemos mis compañeros y yo respecto a la vida de los pacientes que sufren de esta enfermedad. me encantaria recibir tu respuesta te dejo mi correo electronico: [email protected] o mi facebook http://www.facebook.com/update_security_info.php?wizard=1#!/profile.php?id=100001044262637

  2. SANDRA says:

    Me agrada saber que no estoy sola somos pocos y algun dia nos
    curaremos.

  3. Anónimo says:

    Hola Bella!! Como fiel seguidora culto, y narcoléptica asumida, quiero también aportar algunos de “mis truquitos” a la hora de vivir el día a día. Por ejemplo, he descubierto, para mi gran pesar, que no es bueno comer chocolate antes de dormir porque es un estimulante que te va a dejar con los ojos como dos huevos fritos y no te va a dejar dormir de un tirón. Ésto, no lo cumplo a rajatabla porque me encanta comer chocolate cuando leo en la cama. Y así me va… pero, calavera no chilla. Otra cosa importante, en vez de ver tele, leer un libro, porque te ayuda a relajarte. Así que para evitar la tentación de la caja boba, es mejor sacarla del cuarto. En aquellos momentos de ataques de sueño y bostezo, que a mi me agarran cuando manejo, un chicle hace maravillas, vaya a saber uno porqué. Y si el sueño es terrrrible, con una siestita de no más de media hora, estamos como casi nuevos. Manejar la respiración y la relajación al acostarse también sirve, y si encima usamos unas gotitas de lavanda en el infiernillo (esa cosita que se usa con una vela para aromaterapia), muuucho mejor. Y por último, como comentabas en tu entrada, la regularidad al acostarse y levantarse, ayuda a que el organismo controle su reloj interno. en mi caso son 10 horas, pero no se asusten, ya tengo asumido que esa es mi cuota diaria de sueño, y no me avergüenzo por que es lo que necesito. Menos, es malo. Aunque el hecho de que sean 10 horas no quiere decir que sean todas de profundo y placentero sueño. Eso, ni con el rivotril se logra. Ah, y a no olvidarse de que el stress es el malo de la película, así que, a tomarse todo con soda… Bueno, eso es todo amigos. Y si quieren enterarse de cómo la tecnología “podría” darnos una manito a la hora del sueño, miren mi blog con la info de un aparatito que habría que probar. Besos, a todos y especialmente a tí Bella y Perseverante mujer. Nana http://lacalesita.wordpress.com/

    • admin says:

      Gracias! Esos consejos son para tenerlos todos en cuenta, aunque a cada uno os cueste alguno en especial. En mi caso….el chocolate!!! Gracias y un abrazo

  4. Bella Durmiente says:

    Hola Nana! querida mía, ya te dejé el comment en tu Blog. Estoy de acuerdo con vos en muchas otras cosas de las que decís, por ejemplo el cuarto, habitación o lugar en el que uno ubica su cama. Despejado en lo posible de aparatos electrónicos. La tele es toooodo un rollo, confieso que la dejo encendida y sin volúmen, absténgase de la voz de Tinelli, mata las neuronas. Un aroma agradable, una ducha antes de acostarse, un libro , poco o nada de chocolate, café, mate. En tal caso optar por una de esas cosas y dos horas antes de ir a dormir. Si pensés dormir a las 12, a las 22 se terminó el cafecito……Claro, si andás medio depre, comé un rico chocolate pero no quejarse si la noche se fragmenta. 10 horas???? eso dormís? te envidio, sí, te lo digo así no más. Mi sueño se fragmenta y si llego a 8 y algo es en varias veces, desde la 1 am hasta….que se cumpla la cantidad. El ritmo cicardiano, debemos dormir a las 12/12.30 despertar a las 9/9.30 y hacer un par de siestas de 20′. Ojalá lo logremos más allá de los horarios de trabajo. Un abrazo a todos y un especial saludo para vos. Siempre tus aportes reconfortan, por tu humor y seriedad con el tema. Sí, se pueden las dos cosas. 🙂

  5. claudia flores says:

    Hola gracias por esa informacion,me siento mucho mejor y aunque suena duro me alegra que no estoy sola en esto aveces me siento rara y diferente a los demas,pero no soy normal gracias de nuevo

  6. Bella Durmiente says:

    De nada, aquí estamos para eso, difundir y compartir. No te sientas sola que cada día se diagnostican más personas y no es para alegrarse, claro, pero sale a la luz algo que resultaba un mito fruto de la ignorancia o la negación. Un saludo!

  7. llanos says:

    Hola, me alegra saber que no tengo una enferemdad que me puede dejar flacida y caida como una lechuga, pues a veces intento no dormirme, hablando o moviendome, pero cuando es muy profundo no lo consigo. A veces he llegado a dormirme en la mesa, mientras mi familia comía y esto me asusta bastante, o que me pase conduciendo el coche. Pero desde que voy a un SPA y me relajo más, e intentó dormir por lo menos 8 horas parece que voy mejor. Un abrazo de ANTARES

  8. llanos says:

    Perdona, soy la de antes, pero si hay alguna dieta, o algún cambio de hábitos que puede mejorar el problema me encantaría saberlo. Pues yo ya tengo bastante con otras patologías que llevo a cuestas. Un fuerte abrazo. ANTARES

  9. Bella Durmiente says:

    Hola Antares, a cada uno le funciona algo diferente pero hay un básico y es el de las siestas en el día. Cuando puedas, aunque tomes medicación hacer una siesta de 20 minutos y no más tiempo que ese. Ejercico físico al menos una vez a la semana

    La llamada higiene del sueño colabora aunque no cambia todo ( como lo haría con el insomnio u otras cosas) hay que tomar la medicación a la misma hora, tratar de estar en la cama a la misma hora, no cenar muy pesado y que en el dormitorio no haya ruidos o luces como las del televisor. Pequeñas cosas que pueden ayudar a tener menos despertares y una vigilia más apta. Saludos

  10. Claudia says:

    Hola a todos los que comparten conmigo dicha enfermedad, desde que estoy en comunicación con este grupo, me siento acompañada y no tan rara como antes. Aprendí a convivir con la enfermedad y en parte se lo debo a mi familia, siempre en alerta. Soy pediatra amo lo que hago pero le encontré la forma para seguir y la mejor fué explicarle a mis allegados que es mi enfermedad y como saber que hacer. Tengo narcolepsia con cataplexia, estoy medicada, no sufro tanto la hipersomnia pero lo que no me deja ser totalmente libre es la cataplexia, se presenta en cualquier momento , en cualquier lugar, siempre debo estar acompañada,extraño andar en bici y en moto,pero bueno todo en la vida no se puede tener.Les cuento que en la sala de espera y en el consultorio tango un cartel que explica mi enfermedad y como lo único que muevo son los ojos, en familia creamos una comunicación: 2 parpadeos es SI y dejando los ojos cerrados es NO, ante una pregunta de, te duele algo?te acomodo? te golpeaste? y sí estoy contenta porque con el tto. logré que mis episodios se acorten,en vez de 20 o 25 min. ahora me recupero en 3 a 5 min. Cariños y a seguir luchando

  11. Manuel says:

    Hola Amigos 🙂
    Ya decía yo, todavía no he ido con ningún neurólogo, pronto lo hare, hasta hoy supe de esta enfermedad que me quedo a la medida, solo por una situación que no cuadra, tengo una necesidad excesiva de dormir durante el día woow increíble, creo que llego a dormir alrededor de 4-6 horas durante el día, durante la noche alcanzo a concebir el sueño alrededor de la 1am y solamente duermo hasta las 5am por la escuela, es decir entre 8-10hrs en total, es una pena por que me siento durante todo el día ajetreado; pero bien, lo que no me cuadra, es que dice un articulo que leí, los síntomas se empiezan a manifestar alrededor de los 15-30años de edad, tengo 21 años, pero yo desde pequeño tenia trastornos de sueño muy muy fuertes, en historias que me cuentan mis padres, comentan que cuando salía a jugar con mis amigos de la colonia me daba sueño y me quedaba dormido en las baquetas de la colonia, tenían que ir a buscarme por que no llegaba a la casa a comer. la anécdota que mas recuerdo fue en el kínder, cuando en un recreo me quede dormido en el cuarto de intendencia hasta que acabaron las clases y tuvieron que irme a buscar, fue muy vergonzoso. Yo tengo estos episodios de somnolencia desde que era muy pequeño y no se si se trate de esta enfermedad o tenga algo mas.. lo comparto para que me den una idea si tengo que ir con el neurólogo o no. Muchas gracias.. Algo que no aparece aquí y que quiero compartir es que casi siempre que quiero concebir el sueño me pasa algo muy extraño y da mucho miedo, llega el punto en el que estoy aun despierto logro saber que pasa exactamente alrededor, pero durante unos minutos es imposible moverme es muy desesperante es como si tus músculos no te respondieran y tu les dieras ordenes. Esto me ha aterrado, por que durante mucho tiempo me decían en mi ranchito, que era que se te subía un muerto o algo así jajaj.. Alguien que me pueda comentar si también le pasa lo mismo y le ocurre desde pequeño o pequeña?? Gracias ..

    • admin says:

      Hola, como todo en medicina se basa en estadísticas y casos registrados.
      Hay una edad promedio de 20 años aunque a partir de los 14 en otros países están gran parte de los casos. Yo también tuve esos episodios a temprana edad. La narcolepsia viene con uno, en un gen…luego algo la dispara antes o después ( tal vez nunca a pesar del gen).

      Como es infradiagnosticada, y los malestares se interpretan como déficit atencional, anemia, depresión, baja tensión arterial y una larga lista,algunos tardan años en llegar al diagnóstico
      Lo que relatás es un desorden del sueño que luego se va a acomodar con la llamada “higiene del sueño” horarios adecuados para ir a dormir y lo que sea posible de acuerdo a tus actividades. Dormir no es el foco del asunto sino cuán efectivo es ese sueño. Con una polisomnografía van a saberlo y un Test de latencias Multiples. Luego hay medicación que va a evitar los síntomas.

      Los años pasan desde esa época del kinder y uno se adapta a funcionar a medias. Te recomiendo pidas cita con un especialista, al contarle la hipersomnia en la infancia y las parálisis del sueño ( me pasa desde niña, muy niña) va a evaluar todo, junto a los resultados de las pruebas que te realicen. La ventaja de esto es que se puede lograr una mejor calidad de sueño, evitar las parálisis para que no te agobies al despertar y estés en condiciones de no limitarte demasiado en tus objetivos. Si el resultado es positivo, verás que en poco tiempo la mejoría es notable. Un saludo y mucha suerte

  12. Matías says:

    Hola, al igual q todos tngo diagnosticada narcolepsia hace 5 años,
    Q e aprendido en el camino:
    1.higene del sueño( aunq los fines de semanas cuesta )
    2.deporte solo permitido hasta antes de las 20:00 horas
    3.la siesta de 30 min sirve aunq no logres dormir, cerrar los ojos por 30 min sirve más de lo q uno cree.
    4. Deporte y comer lo más saludable posible nunca es malo y ayuda
    5. Aprender los efectos secundarios de los remedios para poder distinguir si eres tu o los remedios, y así poder controlar mejor tus sensaciones
    6. Aceptar q es una batalla diaria, y cambiar la palabra “batalla ” por ….. Nose sigo trabajando en eso.

    Les mando un abrzo grande y me gustaría saber q medicamentos están tomando
    Abrzo

  13. Ana says:

    A mi hijo acaban de diagnosticarle narcolepsia, tiene cinco añitos y el pobre no entiende que le pasa. Todavia no he conseguido asimilar que un niño que solo necesitaba nueve horas de sueño y le sobraban energias para poner la casa patas arriba, de repente, se quede dormido por las esquinas y mientras sus amiguitos juegan el esta luchando contra el sueño. Me alegra ver como, pese a la enfermedad, podeis llevar una vida relativamente normal. Un saludo a todos.

    • admin says:

      Hola Ana, en estos tiempos los diagnósticos llegan temprano, y me alegra porque aunque tu hijo no entienda algunas cosas te aseguro que era mucho peor que no supiera de qué se trata. He padecido eso, la infancia, la escuela, los compañeros y ni mis padres ni yo sabíamos que era. Parte de hacer toda esta movida es para que los niños vivan mejor de lo que lo hicimos nosotros. Tu tarea será con los profesores, para que le den sus tiempos y espacio. Una currícula adaptada a sus horarios pero por nada del mundo debe ser tratado como “raro” Su inteligencia es como la de cualquier otro niño y así seguirá con sus estudios y su vida. Un afectuoso saludo a ambos!

  14. javier says:

    Hola tengo 25 años ,soy español y tengo narcolepsia desde los 12 años .Siempre fui un chico muy activo y nervioso pero con 12 años toda mi vida cambio por completo , me dormía con mucha facilidad y tenia pesadillas nocturnas terrorificas. Fui diagnosticado gracias a la investigación de mi madre , acudí a un neurólogo que apenas conocía y tenia información sobre el tema.
    Pasan los años y mi vida es una odisea social y laboral ya que me cuesta mucho hablarlo con los demás porque todos desconocen y extrañan de esta enfermedad.
    Me gustaría que comentaran algunos consejos y diferentes tipos de medicaciones que existen , yo utilice el xyren durante un tiempo pero no me fue muy bien.
    Gracias a todos

  15. cynthia says:

    hola me interesa mucho saber de este tema mi hija tiene 4 años de edad y me dicen q tiene epilepsia pero no se le controlan las crisis pero me llama mucho la atencion xq los sointomas q describen aqui son los de mi hija ningun anyti epileptico se las a controlado y ya son 4 años asi nose q sienta pero d repente pierde el tono x segundos y buelve en si como si nada pasara es controlable ???

  16. lupita says:

    hola tengo 53 años, y nunca habia escuchado de esta enfermedad, solo que hace unos momentos al platicar con un amigo me decia que ojala y no estuviera dormida, y exactamente asi estaba y me dijo que si era narcoleptica y me meti al interner y asi llegue aqui, yo siempre me estoy durmiendo nomas estoy quieta y esto me moleta mucho, ya sea en una fiesta, en el cine, en la escuela, en el trabajo, platicando, noviando, en fin, paraa mi es muy dificil y me deprime.
    Solo que hoy se que no estoy solo y que esto tiene un nombre y voy a buscar un neurologo para que me ayude. Gracias por sus comentarios me han servido para entender que tal vez tenga esa enfermedad.

  17. Mayte says:

    Buenas.Tengo un hijo de 8 años.Es muy probable que tenga Narcolesia, le han hecho hecho alguna prueba como por ejemplo el antígeno que salió positivo. ¿Que me aconsejais?¿Cuales serán sus limitaciones? ¿Podrá trabajar?

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