Jul 07 2015

Narcolepsia y vacunas de la gripe Pandermix?

Category: Generaladmin @ 8:31

Las historias sobre las vacunas de la gripe H1N1 dieron que hablar en estos años. Hay pacientes que tuvieron la manifestación de los síntomas de esta enfermedad a partir de dicha vacuna. Es importante aclarar que una persona ya tiene Narcolepsia pero, podría no haberla desarrollado en su vida. Lean la nota que es clarificadora en […]


Feb 28 2015

28/2 Dia de las Enfermedades Raras Narcolepsia Enfermedad de Gelineau

Category: Generaladmin @ 13:40

LLegó el día pero no [email protected] pueden estar sumándose a las reuniones. En un fin de semana es natural que muchos pacientes quieran reponer las fuerzas luego de una semana de actividades. No todos están diagnosticados No todos pueden tener llegada a buenos profesionales especializados en neurología No todos están » a salvo» en sus […]


Feb 17 2015

Narcolepsia, síndrome de Gelineau. ¿Quieres ayudar? ( hide matsumoto))

Category: Generaladmin @ 21:55

Es desalentador saber que se recibe poca ayuda cuando se va a estar enfermo de algo hasta el fin de los días. La narcolepsia no mata, dicen… La calidad de vida de una persona con narcolepsia tiene una fuerte fractura en el aspecto socio ambiental, relacional, laboral y afectivo. Hipersomnia, Rem inapropiados e intrusivos, cataplejías, […]


Feb 16 2015

Gelineau Disorder ( Narcolepsia)

Category: Generaladmin @ 18:53

En estos días, del Mes de las Enfermedades Raras el video oficial la nombra como Gelineau. Ustedes sabían que él la descubrió? Y sabían que hay más preguntas que respuestas? Vamos, es hora de que hay algún tipo de despertar en quienes acompañan o tienen cerca a personas con Narcolepsia. A veces hay indiferencia. A […]


Feb 05 2015

Narcolepsia, enfermedad «rara»? Febrero, mes de las Enfermedades Raras en el mundo.

Category: Generaladmin @ 23:31

Unos dicen que es «rara» , pero rara porque la conocen poco. Esa es la verdad Debemos ser tantos como en USA o Europa, pero menos que en Japón. Esto es Latinoamérica Pocos centros especializados en lugares públicos Algunos pocos privados ( o por obra social/pre paga) Mes de las enfermedades Raras. Alguien me ha […]


Oct 26 2014

Francia, 6/10/2014 .»Carta a un desconocido escrita por mi hermano narcoléptico antes de morir»

Category: Generaladmin @ 15:28

  http://www.huffingtonpost.fr/margaux-derhy/temoignage-narcolepsie_b_6040298.html   La traducción no es perfecta ni mucho menos. Lamento lo de este chico profundamente. Hubo momentos en que mi mente utilizó el «recurso del olvido» y quedó lejos la escuela cuando algunos se burlaron de mí y ni siquiera tenía un diagnóstico. No debemos quedarnos con esto para nosotrxs, todo lo contrario, […]


Jul 27 2014

Desinformación en un canal de televisión como TELEFE? Discriminen no más….

Category: Generaladmin @ 1:29

El conductor dice con expresión de asombro que hay una enfermedad poco conocida que se llama Narcolepsia Sr. Conductor de #Doctores,                                                                    1880 […]


Jul 05 2014

Narcolepsy: not alone? Estamos solos

Category: Generaladmin @ 2:02

¿Qué  se puede hacer de nuevo por los pacientes con narcolepsia? Muchas veces me lo pregunto Narcolepsy: not alone? Julie Flygare emprende su campaña desde Estados Unidos y rápidamente encuentra eco en instituciones, laboratorios  y una buena cantidad de habitantes recoge el guante y se suma. Estamos en Latinoamérica. Muchos siguen callando su enfermedad y […]


Jun 01 2014

El dijo:»No te gustaba visitar a mi padre» ( desventuras de la gente con narcolepsia)

Category: Generaladmin @ 23:16

Vivimos en un mundo de relaciones sociales y familiares. También trabajamos dejando cada minuto de nuestra vida en ello, salvo que obtengamos la posibilidad del retiro, la baja laboral, y los derechos que nos asisten como portadores de una enfermedad crónica, permanente y sin cura de momento.  Pero qué responder cuando se nos paran frente […]


Oct 27 2013

Juntando firmas por las enfermedades raras o poco frecuentes

Category: Generaladmin @ 19:19

Hola  todxs, hace tiempo que no los saludo ni escribo en el Blog. Ustedes podrán entender que no siempre se puede llevar adelante la vida con proyectos, trabajo, amigos, viajes y….narcolepsia. Hay muchas preguntas y muchos comentarios sin responder. Los que conocen el Blog desde hace tiempo van a ayudarme, si? Vamos a dar las […]


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