Sep 17 2019

WorldNarcolepsy Day 2019

Category: Generaladmin @ 0:16

Llega el WorldNarcolepsy Day 2019 creado por ProjetSleep y es una especie de llamada de atención global sobre una enfermedad que la mayoría desconoce: Narcolepsia

Inicié este Blog hace 10 años mencionando a Gus Van Sant (Idaho: El Camino de Mis Sueños)  porque me emocionó que su film comenzara con una imagen fija de la palabra Narcolepsia y la definición en un diccionario.

A ese punto se llega cuando llevas 36 años sin diagnóstico. Es lo que nos ha tocado por ser una enfermedad “Rara”

Y seguro que estás pensando que la palabra raro no es inclusiva, pero he llegado a un punto en el que digo las cosas como son (para mí)

Nací en Argentina, un país de Latinoamérica muy hermosos pero mis abuelos eran inmigrantes extranjeros y pobres.

¿La discriminación es inherente al ser humano?

Tener una enfermedad rara es como ser un extranjero eterno en la sociedad.

Al explicar tus síntomas, parece que hablaras en otro idioma.  Causan risa y hasta alguna burla.

A la hora de reclamar derechos, parece que no fueras merecedor de una atención de calidad  (La hay pero es muy cara).

Sufrí Bullyng en la infancia y edad escolar pero entre mis noches alerta, mis pesadillas y la poca vitalidad no los escuchaba demasiado, suerte para mí

Dormir es pecado y, no me lo dijo una monjita, eran las compañeritas que muy cruelmente miraban mi cara de estupor y sopor mientras la misa avanzaba y ya estaba la eucaristía cerca.

Y no tengo mucho más que agregar. Tan solo que voy a seguir defendiendo los derechos de todos los afectados por esta enfermedad y haciendo muchos amigos por el Mundo

Narcolepsia Tipo I

Sueño Fragmentado- Hipersomnia Diurna

Cataplejías- Perdida de tono muscular de leve

Parálisis del Sueño- Incapacidad de movimiento entre sueño y vigilia

Deseo que puedan difundir, leer, informarse y poder vivir con Narcolepsia de la mejor manera posible, ayudando a otros recién diagnosticado!

Mi cariño de siempre para todos y todas. Tengo Narcolepsia.

No estamos solos.

Gloria

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