Oct 26 2014

Francia, 6/10/2014 .”Carta a un desconocido escrita por mi hermano narcoléptico antes de morir”

Category: Generaladmin @ 15:28

 

http://www.huffingtonpost.fr/margaux-derhy/temoignage-narcolepsie_b_6040298.html

 

La traducción no es perfecta ni mucho menos. Lamento lo de este chico profundamente. Hubo momentos en que mi mente utilizó el “recurso del olvido” y quedó lejos la escuela cuando algunos se burlaron de mí y ni siquiera tenía un diagnóstico. No debemos quedarnos con esto para nosotrxs, todo lo contrario, debemos hablarles a los “sanos” para que entiendan cuánto se sufre y cuánta discriminación familiar, social, laboral. Les dejo la tradu. Un cariño a todxs: Carta a un benevolente desconocido

Estimado amigo,

Tal vez usted tiene curiosidad por saber cuál es mi enfermedad? Probablemente usted está bastante distante de mí para poder escucharme con calma. Conocí a muy pocas personas que quieran escuchar. Tal vez ninguna.

Pero estás aquí, la mente fresca y tranquila ojo. Usted está aquí, y porque pudimos conocer y podríamos (no lo dudo) apreciamos, es que usted me entrega una atención sincera.

También voy a tratar de presentarle mi enfermedad lo más lúcido posible. Voy a explicar cómo esta enfermedad es necesariamente un hundimiento a pesar de las apariencias.

Yo también voy a tratar de no extenderme , el principio de esta enfermedad es relativamente simple . Casi tan simple como el principio de funcionamiento de una batería recargable.

La violencia de algunas de mis declaraciones puede ofenderlo y usted tener algunas sospechas. Voy a tratar en este sentido, poner mi dolor a un lado para explicar sin ninguna exageración esta enfermedad.

A veces, cuando el cuerpo sufre, la mente sufre de manera desproporcionada. También experimenté esta dificultad y nunca podría hablar con usted como yo lo hacía hace 5 años.

Me tomó 10 años para tener éxito en liberar mi mente de este enorme peso. Ayer, cuando mi cuerpo estaba sufriendo mi mente con tanto sufrimiento y dolor parecían acumularse.

Es que yo todavía no había aceptado la enfermedad, que todavía no había tomado la medida de su magnitud y amplitud

Yo no pretendía tener éxito en aceptarla con el cuerpo y el alma, pero después me encontré con la puerta de alivio que he optado por tomar prestado me tranquiliza lo suficiente como para permitir el lujo de desprendimiento final .

Por último, si se quiere, y si no lo ha agotado su paciencia, deseo confiarme a usted en esta otra vida hubiera querido tener si la enfermedad no se presentara con tanta violencia .

¿Qué bien diría usted que si se trata de poner fin a sus días sin haber disfrutado? ¿Es que el objeto de mi deseo es un horizonte impresionante. ¿Podemos cruzar el Atlántico con una balsa en ruinas? ¿Qué estoy diciendo? ¿Podemos cruzar el Canal? Esta enfermedad todos los días se agota y usted dice “¿Por qué? “. Pero esta es su esencia. Ella no necesita una razón. Se le agota y eso es todo, ya que es una malformación genética. Dormir 15 horas no le ayudará tampoco. La primera vez su cuerpo va a luchar con bastante facilidad y tu mente, juzgar de forma natural este cansancio; en el peor de los casos mononucleosis? Y no, lo tienes para toda la vida! Cuando vas a entender: usted cuelga.

Cada día se verá como después de una noche sin dormir ( noche blanca) o un día después “arruinado”

Pero, ¿qué? Renunciar a tan rápidamente?

No, usted es la raza de leones. De alguna manera, usted va a adaptarse al mundo de la gente normal. Como un muerto de hambre en el Jardín del Edén asistiendo indefensos Gargantúa.

En el borde de sueño permanente, usted debe aprender a no sumergirse. Volveré a usar hasta todas las “cosas”, los trucos, subterfugios. Poco a poco, la falta de sueño va a nacer una fatiga nerviosa. Espíritu de lucha contra el cuerpo, pero la fuerza para luchar: que va a usar. No en días, no meses. No, usted es más robusto que eso! Tomará varios años …Esperando tarde o temprano a sanar, veamos diez años más tarde, con más cosas de la enfermedad: el reflujo, dolor de espalda, alergias, hipersensibilidad al estrés, miembros fríos crónicos. Y usted todavía no tiene 26 años. Todo esto sin mencionar los problemas sociales que la enfermedad ocasiona. Incapaz de salir por la noche sin esta agotado por completo al día siguiente, por ejemplo, la incapacidad para socializar durante el día debido a la fatiga. Usted puede decir, “pero hay otras mucho más graves que esta enfermedad”, y de hecho, yo le daría la razón. Pero en la mayoría de las enfermedades, el paciente tiene una cierta indulgencia de las personas que lo ven (lculparí a una persona ciega por cruzar accidentalmente ?), el narcoléptico se cansa de tanto sarcasmo social cuando se reconoce como tal.

Con acusaciones explícitas o insinuaciones que van desde “inactivo” hasta “con qué drogas estás”?

El Narcoleptico debe recibir la ayuda financiera del Estado, así como la mayoría de las enfermedades más debilitantes.

Tom Derhy ( esto fue el 6/10/2014)


Jul 27 2014

Desinformación en un canal de televisión como TELEFE? Discriminen no más….

Category: Generaladmin @ 1:29

El conductor dice con expresión de asombro que hay una enfermedad poco conocida que se llama Narcolepsia

Sr. Conductor de #Doctores,

                                                                   1880 el Dr Gelineau la descubre….pasaron algunos años, verdad?

Luego de dar explicaciones inexactas, pero de esas que Wikipedia escribe sin error, pasan unos videos risueños de t.v. en que los perros con narcolepsia caen como flanes al piso. Cuál es la gracia?

¿Sabían en TELEFE que hay niños que caen de ese modo al piso?

¿Y sufren?

Y ese perro que “casi se ahoga” puede ser uno de nosotrxs?

y digo niños porque es “canal de la familia” y tal vez, si apelamos a un niño que cae en la escuela, dejarán de reír. Al fin y al cabo todos tienen hijos que pueden llegar a padecerla a lo largo de la vida.

Lamentablemente les informo que NO tiene cura. Eso también es gracioso?

Hubo en especial un Dr. cuya data dice neurocirujano y que espero no toque mi hipotálamo que era el que no disimulaba su risotada infantil ante los pobres perros.

Creo que @  recibe siempre las más injustas críticas pero él hace humor

@telefecom con #Doctores no. ¿O hace humor dando noticias médicas?

Cuesta armar una asociación sin dinero, cuesta difundir, hacer folletos, el boca a boca, saber que no hay salud pública para la narcolepsia y de pronto…la caja boba tira abajo mi esfuerzo y el de los pacientes que siguen el Blog y Face y se contactan y les respondemos y hacemos lo posible por darles data de buenos neurólogos.

No voy a decir la lista de cosas incorrectas que dijeron porque ellos han estudiado medicina y cobran buen sueldo en la Tele, no me corresponde hacer de examinadora en neurología pero repito, la discriminación en público es deleznable. Y la hubo, se rieron del principal y más peligroso de los síntomas de la narcolepsia: la Cataplejía que puede dar lugar a un accidente grave que cause la muerte.

He dicho, pueden pedir disculpas. O no, business are business.

Y los enfermos? bien discriminados, gracias

Bella Durmiente

PD: si tu niño tiene narcolepsia el horario de protección al menor debió comenzar en la tarde


Jul 05 2014

Narcolepsy: not alone? Estamos solos

Category: Generaladmin @ 2:02

¿Qué  se puede hacer de nuevo por los pacientes con narcolepsia?

Muchas veces me lo pregunto

Narcolepsy: not alone?

Julie Flygare emprende su campaña desde Estados Unidos y rápidamente encuentra eco en instituciones, laboratorios  y una buena cantidad de habitantes recoge el guante y se suma.

Estamos en Latinoamérica.

Muchos siguen callando su enfermedad y no me canso de repetir que es más complicada de explicar porque es invisible a los ojos. Padecemos el Karma de ser confundidos con pacientes de Salud Mental, no es malo, pero nos juega en contra. Doble rechazo para que nos escuchen de qué se trata…Presuponen que es depresión, mala alimentación, falta de fuerzas por no dormir por ser noctámbulos empedernidos.

¿Si hablé con algún Ministerio o autoridad?  Sí, lo hice pero una golondrina no hace el verano. Es complicado acercarse porque los médicos están en sus consultorios, para los laboratorios no somos rentables (aunque compramos medicaciones caras)

¿Soluciones? Por ahora seguir difundiendo, posteando, retwiteando, compartir en face y rogar que alguien de “peso” diga algún día: esto nos puede pasar a todos, vamos a ver cómo va el sistema de Salud y si esta gente va a seguir siendo diagnosticada.

Necesitamos ayuda y apoyo pero hasta ahora solo he sentido que lo recibimos de España. Compartimos idioma y ellos cuentan desde hace tiempo con hospitales que la tratan, nosotros no. Es la pura verdad y si piensan lo contrario quiero en nombre del Hospital, los horarios de atención y no seguir gastando el dedo en llamar al Posadas o al Ramos Mejía porque parece que en Salud Pública si no se hace una fila a las 6 am no se logra nada.

Con Narcolepsia y si luego hay que trabajar que se sepa, no podemos estar a las 6 am en un hospital sin saber si nos van a atender.

Esa incapacidad es justamente, parte de la enfermedad y no me avergüenzo. Yo no elegí mi hipotálamo.


Jun 01 2014

El dijo:”No te gustaba visitar a mi padre” ( desventuras de la gente con narcolepsia)

Category: Generaladmin @ 23:16

Vivimos en un mundo de relaciones sociales y familiares. También trabajamos dejando cada minuto de nuestra vida en ello, salvo que obtengamos la posibilidad del retiro, la baja laboral, y los derechos que nos asisten como portadores de una enfermedad crónica, permanente y sin cura de momento. 

Pero qué responder cuando se nos paran frente y nos dicen algo de semejante contundencia?

¿Que no quise ver a tu padre? Cómo ibas o vas a comprender que esas horas en el transporte público eran similares a una larga  marcha sobre el desierto ardiente ?  Larga puede ser la lista de argumentos a la hora de un entredicho matrimonial o de cualquier índole. Uno cree que asistir al neurólogo, mostrar los diagnósticos y pagar mucho dinero por la medicación ya es suficiente, pero no.

Hay que armarse de paciencia y quitarle sufrimiento a la propia vida, repetirse una y otra vez: no lo hice porque no pude.

No poder NO es igual a NO querer. Si estas personas “sanas” estuvieran por tres días en nuestro cuerpo nos darían un premio a la resistencia, otro por soportar la discriminación y otro por tolerar las tonterías que nos dicen. No es voluntad, no son ganas. Es como decirle a un diabético que no comió los bombones que le regalaron por falta de valoración del regalo. Cosas con las que debemos convivir 

Es importante hacer una lista de lo que SI podemos y lo que NO.

Con el tiempo lo entenderán? Tal vez no, pero no hay que sentirse dañado por esos comentarios que solo nos llenan de culpas y nos ponen en nuestra contra y en la de nuestra salud. La salud que debemos cuidar como bien preciado

Bella Durmiente


Oct 27 2013

Juntando firmas por las enfermedades raras o poco frecuentes

Category: Generaladmin @ 19:19

Hola  todxs, hace tiempo que no los saludo ni escribo en el Blog. Ustedes podrán entender que no siempre se puede llevar adelante la vida con proyectos, trabajo, amigos, viajes y….narcolepsia.

Hay muchas preguntas y muchos comentarios sin responder. Los que conocen el Blog desde hace tiempo van a ayudarme, si? Vamos a dar las respuestas que corresponden, es decir: poner a la Narcolepsia en el ligar que merece.

Es una enfermedad neurológica producto de la baja cantidad de hipocretinas en el hipotálamo lo que produce, entre otras cosas, un desfasaje en el ciclo sueño vigilia.

Este desfasaje o error en la Arquitectura del suelo , produce múltiples despertares en la noche y “micro sueños” durante el día. Resumiendo: se duerme Mal, muy mal y sin descanso real. Eso hace que sientas sueño en el día y casi sea imposible de controlarlo. Una siesta de 15 min o cerrar los ojos un rato, te vuelve al lugar pero no es suficiente para continuar con las actividades del día.

Parálisis del sueño con alucinaciones dentro del transito sueño vigilia-vigilia sueño

Cataplejías: aflojamiento muscular ( desde la mandíbula a todo el cuerpo depende el paciente) ante una emoción alegría fuerte o enojo. Esto no es psicológico o psiquiátrico.

Consulta con un neurólogo. Polisomnografía. Test de latencias múltiples y por último un análisis de sangre que revela la carga genética.

Tiene tratamiento. Hay que luchas porque las pre pagas la toman como preexistente aunque te hayas enterado ayer ( broma). No hay centros especializados gratuitos. y muchas cosas más que NO tenemos.

Cuidado que hay quienes prefieren decirte que “no es nada” antes de indicarte un tratamiento y la supervisión adecuada. Como toda enfermedad rara crea prejuicios en los demás.

No has caso a esto. Es tu vida y tu cuerpo. La Narcolepsia existe y tendrás mejor vida estando en tratamiento.

Entrá a https://www.facebook.com/NarcolepsiaLatinoamerica y vas a encontrar una planilla para que se haga efectica la ley que nos ampara. Muchas gracias a todxs!!

Bella Durmiente


Nov 27 2012

Hipersomnias segunda entrega, una de las partes de la Narcolepsia ( Síndrome de Gelineau)

Category: Generaladmin @ 21:07

Consecuencias

Desde el punto de vista del rendimiento cognitivo, muchas son las alteraciones directamente relacionadas a los desordenes de sueno, entre estas: dificultad en mantener la atención, perdida de memoria, pérdida de habilidad para pensar estratégicamente, disminución de las habilidades motoras (movimientos finos como agilidad y precisión), dificultad para controlar los impulsos y pensamientos nublados.

Nuestro funcionamiento mental esta totalmente integrado, si hay pérdida en alguna función el rendimiento en otra puede verse afectado en mayor o menor medida; varias de estas funciones se han encontrado afectadas en situaciones de fatiga y de hipersomnolencia.

Uno de los mas afectados con la hipersomnolencia es el estado de alerta, por esto se encuentra una mayor incidencia de accidentes de carro durante la somnolencia de la noche; en Brasil la contribución de la somnolencia a los accidentes de carro se puede inferir del estudio de Mello: 16% de los conductores de bus entrevistados confesaron haberse quedado dormidos mientras manejaban. Mientras más de la mitad de estos conductores confesaron saber de otros conductores que se han dormido manejando.

 Tratamientos

El tratamiento depende de la causa de la hipersomnia. Si la hipersomnia se debe a una inadecuada cantidad de sueño se deben incorporar a la rutina diaria la higiene del sueño y se debe recuperar el sueño en cantidad y calidad.

Para la apnea obstructiva se debe tener un peso adecuado, evitar el alcohol y los sedantes, dormir en decubitus-lateral, y tratar problemas otorrinolaringológicos o de reflujo gastroesofágico, en el caso de ser necesario. Además se recomienda el uso de equipos de presión positiva que ayudan a despejar las vías aéreas superiores durante el sueño.

El tratamiento de la narcolepsia es importante tener buena higiene del sueno, siestas programadas y el uso continuo de los medicamentos según los síntomas que presente cada individuo, entre los que están los estimulantes como el modafinilo, el metilfenidato, las dexamfetaminas y la pemolina; también se pueden usar antidepresivos.

Para el síndrome de las piernas inquietas el ejercicio regular, suplementos de hierro y evitar medicamentos que empeoren la condición es de gran utilidad. También se pueden utilizar medicamentos como agentes dopaminergicos o agonistas dopaminergicos, opioide, carbamazepina, clonazepam y clonidina.

Para tratamientos de desordenes del ritmo circadiano se recomienda una buena higiene del sueño, fototerapia (2000 a10000 lux en horarios determinados) y bajo prescripción medica el uso de melatonina.

La hipersomnia idiopática es tratada con estimulantes (anfetaminas, metilfenidato y modafinilo); los individuos bajo el efecto de estos medicamentos tienen menores tiempos de sueño, mejoran el estado de alerta, mejoran su rendimiento, sienten menos fatiga y somnolencia, además mejoran el estado de ánimo y la cognición.

El medicamento mas adecuado para el tratamiento depende de la respuesta particular de cada individuo, pero se ha encontrado en el modafinilo varias ventajas como actuar sobre partes mas especificas del cerebro causando menos alteraciones en el estado de ánimo, pocos cambios cardiovasculares, baja tolerancia y mínima dependencia.

 BIBLIOGRAFIA

Bittencourt LR, Silva RS, Santos RF, Pires ML, Mello MT. Excessive daytime sleepiness.Revista Brasilena de Psiquiatría  2005 Mayo; 27 Suplem 1:16-21. Epub 2005 Jul 28.

 (Universidad Federal de Sao Paulo)


Nov 22 2012

Hipersomnias, una de las partes de la Narcolepsia ( Síndrome de Gelineau)

Category: Generaladmin @ 15:42

Vamos a comenzar con los datos de las hipersomnias y para eso es necesario tener buena información al alcance de la mano.  Gracias a  Marcela por  compartir sus lecturas e investigaciones!

Primera parte

EXCESIVA SOMNOLENCIA DIURNA

 

Definición

La somnolencia es una función biológica, definida como un incremento en la probabilidad de quedarse dormido. Sin embargo, el exceso de somnolencia o hipersomnia se refiere al aumento de la propensión a quedarse dormido y una subjetiva compulsión a dormir, también a la tendencia de tomar siestas involuntarias o sufrir ataques de sueño cuando no se desea dormir.

Alrededor del 2 al 5 % de la población la sufre para la cual hay consecuencias en el estudio y el trabajo, y en las relaciones familiares y sociales.

Causas

Las principales causas de la híper somnolencia son reprivación crónica del sueno, síndrome de apnea obstructiva del sueno, narcolepsia, síndrome de piernas inquietas, desórdenes del ritmo circadiano, uso de drogas e hipersomnia idiopática.

1. Síndrome de la apnea obstructiva: Se define como episodios recurrentes de obstrucción de las vías aéreas superiores durante el sueno; lo que produce una disminución en la saturación de oxigeno en la sangre. La obstrucción puede ser parcial (hipopnea) y total (apnea). El diagnostico se realiza por medio de una polisomnografia en la que se deben encontrar 5 o mas eventos respiratorios obstructivos por hora durante el sueno.

2. Narcolepsia: Presenta una mayor incidencia en individuos entre 18 y 25 anos, sus síntomas clásicos son hipersomnolencia, cataplejía, parálisis del sueño, alucinaciones y sueno fragmentado. Pueden manifestarse solo uno o varios de los síntomas. Para esta enfermedad hay una predisposición genética donde el85 a 90% de los pacientes tienen un alelo especifico del HLA II (entre el 12 y 28% de la población general también tiene este alelo). El diagnostico se realiza con una polisomnografia donde se encuentra una latencia del sueno disminuida, rápida intromisión en sueno REM y frecuentes micro despertares; también se requiere el test de latencias múltiples (TLM) donde se observa una latencia de sueño promedio menor o igual a 5 minutos y la intromisión a sueño REM en 2 o más de las siestas.

3. Síndrome de piernas inquietas: El criterio diagnóstico es clínico, donde refiere una sensación molesta en las piernas acompañada de una irresistible necesidad de moverlas; esto empeora con el reposo y durante el sueño y mejora con el movimiento. Esta condición esta asociada al embarazo, neuropatías, uremia, anemia con deficiencia de hierro, uso de antidepresivos triciclicos y de litio.

En la polisomnografia se observa 5 o mas episodios por hora de movimientos (contracción muscular del 25% del valor en reposo con una secuencia de 4 o mas movimientos).

4. Desorden del ritmo circadiano: Se llega a la hipersomnia si el individuo es obligado a sincronizarse con el ambiente. Puede haber un retraso en el ciclo circadiano, donde se siente sueño tarde y es difícil levantarse temprano; o un avance en el ciclo donde se siente sueño temprano en la tarde y se despierta muy temprano.

Por ejemplo en las personas ciegas se puede presentar el síndrome de ciclo vigilia-sueno no de 24 horas, donde tienden a dormir en horarios irregulares cada día.

5. Hipersomnia idiopática: Es una enfermedad del sistema nerviosos central en la cual ocurren periodos de sueño mas prolongados (1 o 2 horas adicionales) con subsecuente hipersomnia. Afecta principalmente a individuos aproximadamente de 25 años. La polisomnografia es normal y la latencia del sueno es generalmente menor a 10 minutos y hay un aumento en la cantidad de sueño NREM. La latencia del sueno REM es normal. Y el test de latencias múltiples muestra una latencia promedio menor a los 10 minutos y menor de 2 minutos para sueno REM.

……………………………………………….continuará…..

 


Sep 27 2012

Un profesor frente al desafío de un alumno con Narcolepsia! Un caso ejemplar

Category: Generaladmin @ 22:19

Nota de Germán Villalba Madrid:

Bella, fiel al compromiso que te hice, tomo el testigo como profesor que fui hace ya tres años de un alumno con narcolepsia. El video es muy breve y claro, muy útil para los que ya conocen los muchos detalles de esta enfermedad. Hay que reconocer que la narcolepsia no diagnosticada tiene una gran probabilidad de padecer discriminación escolar. En nuestro caso, y en contra de todos los pronósticos, nuestro alumno continuó viniendo a clase, en vez de esconderse en casa (que hubiera sido lo lógico). Nosotros sabíamos antes que él lo que le estaba pasando, de forma que al irse sus padres a trabajar, se sentía más seguro en clase (aunque fuera durmiendo) que en su casa solo y con pesadillas. Pero además, pasado el tiempo puedo comentar que un compañero irrumpió un día en mi despacho diciendo que no podía ser que este alumno se durmiera en clase. Menos mal que me escuchó con mucha atención, y finalmente accedió a poner de su parte …, pero me puedo imaginar otras mil formas diferentes de acabar dicha historia, y ninguna serían medianamente buenas. Para aquellos que padecen esta enfermedad, padres o profesores que tengan alumnos en estas condiciones, les invito a visitar el blog que hicimos durante dicho periodo.

Un saludo.

http://narcolepsia-instituto.blogspot.com.es/

Narcolepsia en el Instituto
narcolepsia-instituto.blogspot.com


Sep 10 2012

Por qué los médicos no saben qué es la Narcolepsia??

Category: Generaladmin @ 12:52

Sí, es muy triste para quienes la padecemos.  Muchos pacientes reciben como respuesta a sus síntomas que es el estrés, o que se duermen en el horario equivocado, o que tienen un problema de personalidad. Les dan un tranquilizante, los derivan a un psicólogo y así pasan años de su vida CONFUNDIDOS y autoculpándose por esos extraños síntomas …..que según dice la familia y amigos…..”No le pone voluntad para mejorar” o mucho peor ” ya fue a varios médicos y no le encuentran nada”

Cada vez que visites un médico deberás ir con alguna nota médica, hay unas cuantas en la red, que explique que la producción de Orexinas ( esto sucede en el hipotálamo) está afectada y que es genético pero de pronto aparecen los síntomas en cualquier etapa de la vida porque es una enfermedad autoinmune!!!

Si con eso a tu médico no le basta para derivarte a un neurólogo ( exige que sea especialista en sueño) le vas pasando los links de España AEN, USA, Francia y sus asociaciones sobre esta enfermedad. En este Blog y en Face, vas a encontrar los datos de estos sitios y la creación de A.N.H.A, la asociación Argentina cuyo sitio requiere de unos meses para estar on line.

La polisomnografia y el Test de Latencias Múltiples son los estudios necesarios para llegar a el diagnóstico aunque el especialista reconocerá en tu relato los síntomas de la enfermedad.

 

Desde este sitio no se mencionan a médicos ni instituciones ya que estoy a favor de la Salud Pública, pero mientras la salud pública se entera que existimos intenta ( si sos de Argentina) que tu obra social o pre paga te cubra o reintegre la consulta en FLENI ( con especialistas en sueño porque el FLENI se dedica a muchas otras ramas) y si tenés la suerte de una pre paga

http://www.esleep.com.ar/ esta es otra opción ya que sigue siendo gente formada en FLENI y que merece mi respeto ya que hace muchos años me diagnosticaron ( aunque no sea hoy su paciente habitual)

 

Esto es porque me cansa saber que hay mucha gente dando vueltas y sin diagnosticos perdiendo tiempo valioso de sus vidas y siendo discriminado/a por esos extraños sintomas que no serian tan extraños si los médicos se ocuparan de darle una leida a Gelineau en wikipedia ( este hombra hace 100 años ya sabía de esta enfermedad y hoy no? )

 

Mucha suerte a todos y no dejen de luchar y difundir esta enfermedad!!

Buenos sueños

Bella Durmiente


May 29 2012

Tuve y Tengo narcolepsia (síndrome de Gelineau)

Category: Generaladmin @ 15:21

 Esta es la voz de todos que ya lleva un buen tiempo en este Blog

Vamos a explicar algo que aun no está muy claro.

Esta es una enfermedad de las llamadas de diagnostico tardío, en que los pacientes deambulan por muchos médicos hasta lograr una respuesta. Este mismo diagnostico quedará “abierto” a nuevos síntomas que se van descubriendo con el tiempo y qué  tal vez formen parte de la misma enfermedad. Lo mismo sucede con las medicaciones, algunas se van probando y luego viene otra que mejora los resultados anteriores, con menos efectos adversos. Pero… costo beneficio, cada uno elige el tipo de vida que quiere, pero no se puede andar con menos de lo necesario para mejorar la calidad de vida.

La narcolepsia es sabido comienza en la infancia, la adolescencia o se manifiesta en edad adulta. Que no se hayan registrado todavía estadísticas  de niños, es porque no hace tanto tiempo que se difunde en Argentina y  Sudamérica. Hay y hubo niños con síntomas tempranos

Mi amigo de  Madrid que me decía mientras paseábamos: “yo esto lo tengo desde los 10 años…..”  Y así muchos otros que hoy están en la adolescencia, los que pasaron los 20, los 30, los 40….

En Argentina, muchos niños se sintieron “raros” y acomplejados por no saber qué estaban padeciendo.

Noches de terror, entre parálisis del sueño, malestares generalizados, ojitos abiertos en la noche “viendo” los fantasmas en la habitación.

Y al día siguiente a la escuela, a mirar la pizarra y tratar de sostener la mirada en las ecuaciones matemáticas.

Pero no señorita maestra, es una pena que no se haya informado, es una pena que los médicos hayan releído la “letra chica” de los manuales de neurología.

Eso era una intrusión REM, imperceptible, que se diferencia de la típica ausencia de la epilepsia porque se responde al llamado.

Pero, luego de una noche como esa  ¿quién puede soportar la vigilia?

Se animaron con los años a decirlo, pero una parte de esas vidas se fue, se gastó entre falta de fuerzas, tratamientos de anemia y otras ridiculeces que los médicos apoyaron. Algunos tuvieron la mala suerte de estar en una eterna terapia psicológica para saber por qué el sueño, por qué la parálisis, por qué la cataplejía, por qué los actos automáticos, por qué….

Nosotros vivimos parte de la vida antes de los diagnósticos a fuerza de voluntad (aunque eso con voluntad no se mejora) y hoy, con la medicación las cosas cambiaron.

Hemos creado una relación especial entre nosotros, cruzamos los mares, nos hablamos virtualmente y nos damos aliento y consejos. Una de las ventajas del mundo nuevo y sus tecnologías.

Tratemos de no dejarnos vencer en  nuestro trabajo por conseguir mejoras en el campo de la salud pública, una mayor difusión, un derecho a la NO discriminación.

Hoy existe Internet y cada uno puede buscar los datos que desea, siempre que sepan que hay sitios que desinforman, hablan de  “cansancio y estrés” o de “viajes astrales”

Hipersomnia-parálisis del sueño-cataplejías-sueño fragmentado-actos automaticos

 Pedí ayuda, contale a tu médico, pedí la derivación a un neurólogo y te van a realizar una polisomnografía y un test de latencias múltiples.

 Entrá a http://tengonarcolepsia.com.ar/ y vas a encontrar un Foro, registrate y utilizalo, no solamente para preguntar, también podés dar ideas. y ayudar

 Se está creando el sitio oficial de la Asociación y desde ahí también  entrás al foro

http://narcolepsia.com.ar/

 Bella Durmiente


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