Jul 07 2015

Narcolepsia y vacunas de la gripe Pandermix?

Category: Generaladmin @ 8:31

Las historias sobre las vacunas de la gripe H1N1 dieron que hablar en estos años. Hay pacientes que tuvieron la manifestación de los síntomas de esta enfermedad a partir de dicha vacuna. Es importante aclarar que una persona ya tiene Narcolepsia pero, podría no haberla desarrollado en su vida. Lean la nota que es clarificadora en cuanto a Qué es la narcolepsia técnicamente.

 

http://www.elmundo.es/salud/2015/07/04/5596d8fb268e3ea12b8b458f.html


Feb 28 2015

28/2 Dia de las Enfermedades Raras Narcolepsia Enfermedad de Gelineau

Category: Generaladmin @ 13:40

LLegó el día pero no [email protected] pueden estar sumándose a las reuniones. En un fin de semana es natural que muchos pacientes quieran reponer las fuerzas luego de una semana de actividades.

No todos están diagnosticados

No todos pueden tener llegada a buenos profesionales especializados en neurología

No todos están » a salvo» en sus empleos ya que lograr el certificado de una enfermedad «casi desconocida» es complejo

No todas las enfermedades raras van a ser contempladas en la ley de Salud sobre enfermedades poco frecuentes

No es la narcolepsia la más conocida porque cuesta difundir sin que piensen que solo se trata de «flojera»

No es solo la narcolepsia, hay otras que van asociadas, porque hay dolores musculares y varios síntomas que pueden corresponder a otra enfermedad que debe ser estudiada en los pacientes…

No todo es color de rosa ya que algunos pocos pacientes de otras E.R. nos siguen.

Pero no pierdan la esperanza. Vivan este día sabiendo que en el mundo entero, al menos hoy, van a hablar de [email protected]

 

 


Feb 17 2015

Narcolepsia, síndrome de Gelineau. ¿Quieres ayudar? ( hide matsumoto))

Category: Generaladmin @ 21:55

Es desalentador saber que se recibe poca ayuda cuando se va a estar enfermo de algo hasta el fin de los días.

La narcolepsia no mata, dicen…

La calidad de vida de una persona con narcolepsia tiene una fuerte fractura en el aspecto socio ambiental, relacional, laboral y afectivo.

Hipersomnia, Rem inapropiados e intrusivos, cataplejías, parálisis del sueño, u qué más?

Basta entrar a los blog`s o sitios de universidades de Usa o Europa para saber que  hay peligros latentes como los «actos automáticos» por estar en «REM pero despiertos» que generan accidentes graves. La hipersomnia manejando un auto? Nadar? A eso debemos sumar los fuertes dolores musculares ya que el cuerpo vive contraído en medio de pesadillas y despertares múltiples. Muchos de los pacientes tienen a su vez otra «E.R.» ya que se presentan de a dos y me consta en casos cercanos.

 

Qué te pedimos?

Difusión. Si estás leyendo esto piensa que a ti o a un ser querido le puede suceder lo mismo y la discriminación en fuerte y dolorosa. La frustración hace que personas con Narcolepsia sufran de depresión.

Ahora bien, hay esperanza, hay gente que siempre ayuda.

Hide Matsumoto le dio alegría a una niña donando su médula y ella lo sobrevivió. Otro gran regalo que le hizo fueron dos bellas canciones. Siempre las escucho. No me conoció, pero me ayuda saber que un ser sensible que había sufrido un fuerte Bullyng en la infancia y adolescencia se ocupó de alguien vulnerable, tanto como él.

Brilla tu poesía hide, mientras yo espero un gesto humano que nos haga ver el sol.


Feb 16 2015

Gelineau Disorder ( Narcolepsia)

Category: Generaladmin @ 18:53

En estos días, del Mes de las Enfermedades Raras

el video oficial la nombra como Gelineau.

Ustedes sabían que él la descubrió?

Y sabían que hay más preguntas que respuestas?

Vamos, es hora de que hay algún tipo de despertar en quienes acompañan o tienen cerca a personas con Narcolepsia.

A veces hay indiferencia.

A veces no es negocio para los laboratorios

A veces es mejor dedicarse a temas de la medicina que pueden ser mucho más redituables que una enfermedad que para comenzar, el neurólogo tiene que «lograr» que la Obra Social o Medicina pre paga acepte la Polisomnografía, el análisis de HLA, entonces? 

Los enfermos de narcolepsia no medimos en ninguna encuesta.

Mientras sigo esperando que Beta y Novartis devuelvan mis correos


Feb 05 2015

Narcolepsia, enfermedad «rara»? Febrero, mes de las Enfermedades Raras en el mundo.

Category: Generaladmin @ 23:31

Unos dicen que es «rara» , pero rara porque la conocen poco. Esa es la verdad

Debemos ser tantos como en USA o Europa, pero menos que en Japón.

Esto es Latinoamérica

Pocos centros especializados en lugares públicos

Algunos pocos privados ( o por obra social/pre paga)

Mes de las enfermedades Raras.

Alguien me ha escuchado en estos años de Blog?

Bella Durmiente

 

PD: seguimos luego, que este mes es intenso


Oct 26 2014

Francia, 6/10/2014 .»Carta a un desconocido escrita por mi hermano narcoléptico antes de morir»

Category: Generaladmin @ 15:28

 

http://www.huffingtonpost.fr/margaux-derhy/temoignage-narcolepsie_b_6040298.html

 

La traducción no es perfecta ni mucho menos. Lamento lo de este chico profundamente. Hubo momentos en que mi mente utilizó el «recurso del olvido» y quedó lejos la escuela cuando algunos se burlaron de mí y ni siquiera tenía un diagnóstico. No debemos quedarnos con esto para nosotrxs, todo lo contrario, debemos hablarles a los «sanos» para que entiendan cuánto se sufre y cuánta discriminación familiar, social, laboral. Les dejo la tradu. Un cariño a todxs: Carta a un benevolente desconocido

Estimado amigo,

Tal vez usted tiene curiosidad por saber cuál es mi enfermedad? Probablemente usted está bastante distante de mí para poder escucharme con calma. Conocí a muy pocas personas que quieran escuchar. Tal vez ninguna.

Pero estás aquí, la mente fresca y tranquila ojo. Usted está aquí, y porque pudimos conocer y podríamos (no lo dudo) apreciamos, es que usted me entrega una atención sincera.

También voy a tratar de presentarle mi enfermedad lo más lúcido posible. Voy a explicar cómo esta enfermedad es necesariamente un hundimiento a pesar de las apariencias.

Yo también voy a tratar de no extenderme , el principio de esta enfermedad es relativamente simple . Casi tan simple como el principio de funcionamiento de una batería recargable.

La violencia de algunas de mis declaraciones puede ofenderlo y usted tener algunas sospechas. Voy a tratar en este sentido, poner mi dolor a un lado para explicar sin ninguna exageración esta enfermedad.

A veces, cuando el cuerpo sufre, la mente sufre de manera desproporcionada. También experimenté esta dificultad y nunca podría hablar con usted como yo lo hacía hace 5 años.

Me tomó 10 años para tener éxito en liberar mi mente de este enorme peso. Ayer, cuando mi cuerpo estaba sufriendo mi mente con tanto sufrimiento y dolor parecían acumularse.

Es que yo todavía no había aceptado la enfermedad, que todavía no había tomado la medida de su magnitud y amplitud

Yo no pretendía tener éxito en aceptarla con el cuerpo y el alma, pero después me encontré con la puerta de alivio que he optado por tomar prestado me tranquiliza lo suficiente como para permitir el lujo de desprendimiento final .

Por último, si se quiere, y si no lo ha agotado su paciencia, deseo confiarme a usted en esta otra vida hubiera querido tener si la enfermedad no se presentara con tanta violencia .

¿Qué bien diría usted que si se trata de poner fin a sus días sin haber disfrutado? ¿Es que el objeto de mi deseo es un horizonte impresionante. ¿Podemos cruzar el Atlántico con una balsa en ruinas? ¿Qué estoy diciendo? ¿Podemos cruzar el Canal? Esta enfermedad todos los días se agota y usted dice «¿Por qué? «. Pero esta es su esencia. Ella no necesita una razón. Se le agota y eso es todo, ya que es una malformación genética. Dormir 15 horas no le ayudará tampoco. La primera vez su cuerpo va a luchar con bastante facilidad y tu mente, juzgar de forma natural este cansancio; en el peor de los casos mononucleosis? Y no, lo tienes para toda la vida! Cuando vas a entender: usted cuelga.

Cada día se verá como después de una noche sin dormir ( noche blanca) o un día después «arruinado»

Pero, ¿qué? Renunciar a tan rápidamente?

No, usted es la raza de leones. De alguna manera, usted va a adaptarse al mundo de la gente normal. Como un muerto de hambre en el Jardín del Edén asistiendo indefensos Gargantúa.

En el borde de sueño permanente, usted debe aprender a no sumergirse. Volveré a usar hasta todas las «cosas», los trucos, subterfugios. Poco a poco, la falta de sueño va a nacer una fatiga nerviosa. Espíritu de lucha contra el cuerpo, pero la fuerza para luchar: que va a usar. No en días, no meses. No, usted es más robusto que eso! Tomará varios años …Esperando tarde o temprano a sanar, veamos diez años más tarde, con más cosas de la enfermedad: el reflujo, dolor de espalda, alergias, hipersensibilidad al estrés, miembros fríos crónicos. Y usted todavía no tiene 26 años. Todo esto sin mencionar los problemas sociales que la enfermedad ocasiona. Incapaz de salir por la noche sin esta agotado por completo al día siguiente, por ejemplo, la incapacidad para socializar durante el día debido a la fatiga. Usted puede decir, «pero hay otras mucho más graves que esta enfermedad», y de hecho, yo le daría la razón. Pero en la mayoría de las enfermedades, el paciente tiene una cierta indulgencia de las personas que lo ven (lculparí a una persona ciega por cruzar accidentalmente ?), el narcoléptico se cansa de tanto sarcasmo social cuando se reconoce como tal.

Con acusaciones explícitas o insinuaciones que van desde «inactivo» hasta «con qué drogas estás»?

El Narcoleptico debe recibir la ayuda financiera del Estado, así como la mayoría de las enfermedades más debilitantes.

Tom Derhy ( esto fue el 6/10/2014)


Jul 27 2014

Desinformación en un canal de televisión como TELEFE? Discriminen no más….

Category: Generaladmin @ 1:29

El conductor dice con expresión de asombro que hay una enfermedad poco conocida que se llama Narcolepsia

Sr. Conductor de #Doctores,

                                                                   1880 el Dr Gelineau la descubre….pasaron algunos años, verdad?

Luego de dar explicaciones inexactas, pero de esas que Wikipedia escribe sin error, pasan unos videos risueños de t.v. en que los perros con narcolepsia caen como flanes al piso. Cuál es la gracia?

¿Sabían en TELEFE que hay niños que caen de ese modo al piso?

¿Y sufren?

Y ese perro que «casi se ahoga» puede ser uno de nosotrxs?

y digo niños porque es «canal de la familia» y tal vez, si apelamos a un niño que cae en la escuela, dejarán de reír. Al fin y al cabo todos tienen hijos que pueden llegar a padecerla a lo largo de la vida.

Lamentablemente les informo que NO tiene cura. Eso también es gracioso?

Hubo en especial un Dr. cuya data dice neurocirujano y que espero no toque mi hipotálamo que era el que no disimulaba su risotada infantil ante los pobres perros.

Creo que @  recibe siempre las más injustas críticas pero él hace humor

@telefecom con #Doctores no. ¿O hace humor dando noticias médicas?

Cuesta armar una asociación sin dinero, cuesta difundir, hacer folletos, el boca a boca, saber que no hay salud pública para la narcolepsia y de pronto…la caja boba tira abajo mi esfuerzo y el de los pacientes que siguen el Blog y Face y se contactan y les respondemos y hacemos lo posible por darles data de buenos neurólogos.

No voy a decir la lista de cosas incorrectas que dijeron porque ellos han estudiado medicina y cobran buen sueldo en la Tele, no me corresponde hacer de examinadora en neurología pero repito, la discriminación en público es deleznable. Y la hubo, se rieron del principal y más peligroso de los síntomas de la narcolepsia: la Cataplejía que puede dar lugar a un accidente grave que cause la muerte.

He dicho, pueden pedir disculpas. O no, business are business.

Y los enfermos? bien discriminados, gracias

Bella Durmiente

PD: si tu niño tiene narcolepsia el horario de protección al menor debió comenzar en la tarde


Jul 05 2014

Narcolepsy: not alone? Estamos solos

Category: Generaladmin @ 2:02

¿Qué  se puede hacer de nuevo por los pacientes con narcolepsia?

Muchas veces me lo pregunto

Narcolepsy: not alone?

Julie Flygare emprende su campaña desde Estados Unidos y rápidamente encuentra eco en instituciones, laboratorios  y una buena cantidad de habitantes recoge el guante y se suma.

Estamos en Latinoamérica.

Muchos siguen callando su enfermedad y no me canso de repetir que es más complicada de explicar porque es invisible a los ojos. Padecemos el Karma de ser confundidos con pacientes de Salud Mental, no es malo, pero nos juega en contra. Doble rechazo para que nos escuchen de qué se trata…Presuponen que es depresión, mala alimentación, falta de fuerzas por no dormir por ser noctámbulos empedernidos.

¿Si hablé con algún Ministerio o autoridad?  Sí, lo hice pero una golondrina no hace el verano. Es complicado acercarse porque los médicos están en sus consultorios, para los laboratorios no somos rentables (aunque compramos medicaciones caras)

¿Soluciones? Por ahora seguir difundiendo, posteando, retwiteando, compartir en face y rogar que alguien de “peso” diga algún día: esto nos puede pasar a todos, vamos a ver cómo va el sistema de Salud y si esta gente va a seguir siendo diagnosticada.

Necesitamos ayuda y apoyo pero hasta ahora solo he sentido que lo recibimos de España. Compartimos idioma y ellos cuentan desde hace tiempo con hospitales que la tratan, nosotros no. Es la pura verdad y si piensan lo contrario quiero en nombre del Hospital, los horarios de atención y no seguir gastando el dedo en llamar al Posadas o al Ramos Mejía porque parece que en Salud Pública si no se hace una fila a las 6 am no se logra nada.

Con Narcolepsia y si luego hay que trabajar que se sepa, no podemos estar a las 6 am en un hospital sin saber si nos van a atender.

Esa incapacidad es justamente, parte de la enfermedad y no me avergüenzo. Yo no elegí mi hipotálamo.


Jun 01 2014

El dijo:»No te gustaba visitar a mi padre» ( desventuras de la gente con narcolepsia)

Category: Generaladmin @ 23:16

Vivimos en un mundo de relaciones sociales y familiares. También trabajamos dejando cada minuto de nuestra vida en ello, salvo que obtengamos la posibilidad del retiro, la baja laboral, y los derechos que nos asisten como portadores de una enfermedad crónica, permanente y sin cura de momento. 

Pero qué responder cuando se nos paran frente y nos dicen algo de semejante contundencia?

¿Que no quise ver a tu padre? Cómo ibas o vas a comprender que esas horas en el transporte público eran similares a una larga  marcha sobre el desierto ardiente ?  Larga puede ser la lista de argumentos a la hora de un entredicho matrimonial o de cualquier índole. Uno cree que asistir al neurólogo, mostrar los diagnósticos y pagar mucho dinero por la medicación ya es suficiente, pero no.

Hay que armarse de paciencia y quitarle sufrimiento a la propia vida, repetirse una y otra vez: no lo hice porque no pude.

No poder NO es igual a NO querer. Si estas personas «sanas» estuvieran por tres días en nuestro cuerpo nos darían un premio a la resistencia, otro por soportar la discriminación y otro por tolerar las tonterías que nos dicen. No es voluntad, no son ganas. Es como decirle a un diabético que no comió los bombones que le regalaron por falta de valoración del regalo. Cosas con las que debemos convivir 

Es importante hacer una lista de lo que SI podemos y lo que NO.

Con el tiempo lo entenderán? Tal vez no, pero no hay que sentirse dañado por esos comentarios que solo nos llenan de culpas y nos ponen en nuestra contra y en la de nuestra salud. La salud que debemos cuidar como bien preciado

Bella Durmiente


Oct 27 2013

Juntando firmas por las enfermedades raras o poco frecuentes

Category: Generaladmin @ 19:19

Hola  todxs, hace tiempo que no los saludo ni escribo en el Blog. Ustedes podrán entender que no siempre se puede llevar adelante la vida con proyectos, trabajo, amigos, viajes y….narcolepsia.

Hay muchas preguntas y muchos comentarios sin responder. Los que conocen el Blog desde hace tiempo van a ayudarme, si? Vamos a dar las respuestas que corresponden, es decir: poner a la Narcolepsia en el ligar que merece.

Es una enfermedad neurológica producto de la baja cantidad de hipocretinas en el hipotálamo lo que produce, entre otras cosas, un desfasaje en el ciclo sueño vigilia.

Este desfasaje o error en la Arquitectura del suelo , produce múltiples despertares en la noche y «micro sueños» durante el día. Resumiendo: se duerme Mal, muy mal y sin descanso real. Eso hace que sientas sueño en el día y casi sea imposible de controlarlo. Una siesta de 15 min o cerrar los ojos un rato, te vuelve al lugar pero no es suficiente para continuar con las actividades del día.

Parálisis del sueño con alucinaciones dentro del transito sueño vigilia-vigilia sueño

Cataplejías: aflojamiento muscular ( desde la mandíbula a todo el cuerpo depende el paciente) ante una emoción alegría fuerte o enojo. Esto no es psicológico o psiquiátrico.

Consulta con un neurólogo. Polisomnografía. Test de latencias múltiples y por último un análisis de sangre que revela la carga genética.

Tiene tratamiento. Hay que luchas porque las pre pagas la toman como preexistente aunque te hayas enterado ayer ( broma). No hay centros especializados gratuitos. y muchas cosas más que NO tenemos.

Cuidado que hay quienes prefieren decirte que «no es nada» antes de indicarte un tratamiento y la supervisión adecuada. Como toda enfermedad rara crea prejuicios en los demás.

No has caso a esto. Es tu vida y tu cuerpo. La Narcolepsia existe y tendrás mejor vida estando en tratamiento.

Entrá a https://www.facebook.com/NarcolepsiaLatinoamerica y vas a encontrar una planilla para que se haga efectica la ley que nos ampara. Muchas gracias a todxs!!

Bella Durmiente


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